¿Donde acuden los españoles con síndrome de Tourette??

Existe una asociación asturiana llamada A.P.A.S.T.T.A. Asociación del Principado de Asturias de síndrome de Tourette y trastornos asociados.
A.P.A.S.T.T.A. fue fundada en noviembre de 2005. Es una asociación sin ánimo de lucro cuyos fines son los siguientes:

* Promocionar y fomentar el conocimiento de ST y TA y su desarrollo científico.
* Representar y defender a los pacientes de ST ante la Administración, Instituciones, Tribunales o entidades y particulares, en defensa de sus derechos, así como ejercitar el derecho de petición conforme a la Ley.
* Colaborar y participar con los poderes públicos en la consecución de los derechos individuales y colectivos reconocidos por la Constitución.

Para el cumplimiento de los fines establecidos la Asociación organizará las siguientes actividades:

* Información a profesionales, pacientes y público en general sobre el ST y TA con el fin de conseguir diagnósticos precisos y tratamientos adecuados.
* Formación de equipos multidisciplinares e interdisciplinares de profesionales que investiguen sobre el tema para ir avanzando en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
* Atención a los pacientes y sus familiares para lograr su integración total en la sociedad.

Te animamos a contactar con ellos vía correo electrónico o telefónicamente. Si lo prefieres haz una visita.

* Se reunen varias veces al año
* Siempre puedes contar lo que te ocurre.
* Tienen los mejores colaboradores en las diversas disciplinas que nos afectan.
* A todas las reuniones asisten los niños/niñas y adolescentes que lo deseen saliendo de ellas con un mejor conocimiento de la enfermedad que es la base principal para que cualquier terapia sea eficaz.

¿Dónde estan?

* C/ PALACIO VALDÉS, 2 BAJO
33401 AVILÉS - ASTURIAS (Ver plano)
* Teléfonos: 696021348 / 661067420
* Correo electrónico: touretteasturias@latinmail.com
* Grupo Hotmail: http://groups.msn.com/AsociacionTouretteAsturias

En su pagina web hemos encontrado algunas noticias de interes para este tipo de pacientes:

Electrodos para frenar los 'tics' de los pacientes de síndrome de Tourette

* La estimulación cerebral profunda mejora los síntomas de este trastorno neurológico

AMÉRICA VALENZUELA (elmundo.es)

MADRID.- Poco se sabe del síndrome de Tourette, una enfermedad del sistema nervioso que se caracteriza por fuertes 'tics' acompañados de trastorno obsesivo compulsivo. La mayoría de los pacientes mejora con fármacos, pero un pequeño porcentaje son tan graves que recurren a la estimulación cerebral profunda, una cirugía empleada en pacientes de Parkinson, pero que en esta patología aún se encuentra en pañales.

Un equipo del Baylor College of Medicine, en Houston (Texas, Estados Unidos) ha operado a un adolescente de 16 años con síndrome de Tourette muy grave. La revista 'Neurology' acaba de publicar los resultados del procedimiento, aún experimental. De hecho, se conocen 10 de estas intervenciones en todo el mundo.

En este caso, el paciente empezó a sufrir los 'tics' a los tres años de edad. Dos años después apareció el trastorno obsesivo compulsivo y el síndrome de hiperactividad y falta de atención. A los siete años, el niño sufría coprolalia (decir cosas desagradables, insultos), copropraxia (realizar gestos obscenos) y gritaba.
Dañado el sistema de inhibición de acciones

Desde que el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette le regaló su apellido a esta enfermedad en el siglo XIX, poco se ha descubierto sobre ella. Lo único que parece claro es que es de origen genético (no se saben aún qué alteraciones del ADN lo causan) y las últimas investigaciones sobre su mecanismo apuntan que el sistema cerebral para inhibir acciones no deseadas está deteriorado.

La estimulación cerebral profunda consiste en aplicar pequeñas descargas en la zona del cerebro que se cree que está sobreactivada hasta bloquear su actividad. De hecho, es experimental y no está clara la diana para la estimulación. Los científicos estadounidenses aplicaron la estimulación en el globo pálido del paciente, que es un ganglio basal.

"Los ganglios basales están relacionados con el control de lo que queremos decir o hacer", ha señalado a elmundo.es José A. Obeso, neurólogo de la Universidad de Navarra. Por eso es una buena diana. Este científico tiene experiencia con la estimulación cerebral profunda en pacientes con Parkinson y en un par de semanas realizará por primera vez en España la implantación de electrodos en un paciente de síndrome de Tourette.

Seis meses después de la operación, el paciente mejoró en muchos aspectos: razonamiento verbal, velocidad psicomotriz, flexibilidad mental y percepción visual. En un vídeo que acompaña al estudio la mejoría es evidente. En él se ve al paciente antes de la operación con 'tics' y haciendo gestos obscenos; tras la cirugía, el adolescente parece otra persona y él mismo explica que ha vuelto al colegio. Gracias al tratamiento, el paciente podrá intentar regenerar su vida social.
La cirugía queda reservada para casos muy graves

Son necesarias más intervenciones sobre otras partes del cerebro 'sospechosas' de ser las causantes de los síntomas del síndrome de Tourette. De hecho, con el propósito de definir la mejor diana para la estimulación, en Estados Unidos, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han financiado un estudio para operar a 10 pacientes.

La enfermedad es muy incapacitante. La inteligencia de los pacientes no se ve afectada por la patología, sin embargo, no están en absoluto integrados en la sociedad ya que sus acciones son incómodas para la gente que les rodea. Según explica Obeso, "la inmensa mayoría de los casos, más del 90%, son leves y con terapia farmacológica es suficiente".

La cirugía queda reservada a enfermos muy graves por los riesgos que conlleva. En el caso de este joven, ningún fármaco -entre los que están haloperidol, benzodiazepinas, antidepresivos del tipo ISRS e incluso toxina botulínica para 'dormir' las cuerdas vocales- evitaba que agarrara a los demás, se metiera los dedos en los ojos o se provocara el vómito. De este modo, este paciente resultó un candidato ideal para la estimulación cerebral profunda.