Discapacidades vinculadas y programas de apoyo

3. Discapacidades vinculadas al ST


Según la OMS, se entiende por discapacidad la ausencia de la capacidad para realizar
una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal.
Estas alteraciones de la capacidad pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irrecuperables y surgen de la interacción entre una deficiencia orgánica y las exigencias o demandas externas de realización: la discapacidad marca la distancia que separa lo que el sujeto puede hacer de lo que necesita o desea hacer.
Los tics, que constituyen los signos objetivamente apreciables del ST, pueden implicar una disminución en las capacidades necesarias para el control voluntario de la emisión de ciertos movimientos corporales, voces o sonidos, por lo que el ST ha sido reconocido como un trastorno causante de discapacidad física por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el Real Patronato sobre Discapacidad de España.
Pero la gravedad que pueden asumir los síntomas de trastornos asociados al espectro del ST, añade el riesgo de manifestación de otras discapacidades que también pueden afectar o alterar:
- El funcionamiento cognitivo: a causa del déficit atencional y las obsesiones.
- Procesos emocionales y estados del ánimo: a través de trastornos como la depresión, la ansiedad o el trastorno bipolar.
-El control y desarrollo del comportamiento: a causa de la hiperactividad, las compulsiones, las autoagresiones o la impulsividad.

Estas discapacidades implican consecuencias, entre las que podemos destacar: la disminución de la autonomía personal, las dificultades para la integración social y, en algunos casos, la marginación o la privación de derechos.

3.1. Compensación de discapacidades en el ST


Sabemos que la compensación o adaptación de una discapacidad requiere a menudo la
utilización de ayudas técnicas como audífonos, lentes o prótesis; la eliminación de barreras arquitectónicas, y también la adaptación de planes de estudio o puestos de trabajo a las necesidades que cada discapacidad pudiera determinar.
Esto implica buscar y proporcionar los recursos humanos, materiales y sociales que faciliten el desarrollo y la integración en todas las áreas posibles.
Los criterios excluyentes de la sociedad respecto a las determinadas discapacidades, se han justificado y mantenido porque durante mucho tiempo se las ha considerado como problemas sin posibilidades de solución, ya sea por desconocimiento de su etiología o del tratamiento adecuado para su recuperación.
Pero hoy sabemos que muchas discapacidades pueden paliarse y en algunos casos hasta recuperarse si se reciben los tratamientos adecuados, y que en todos los casos la estimulación, sensorial, intelectual y motriz, así como la comunicación y el contacto afectivo con el medio social, contribuyen en gran manera no sólo a la integración sino también a la recuperación de las personas afectadas.
Esta visión activa de la discapacidad se basa en un enfoque integrador de todos lo factores que inciden en su etiología y mantenimiento y tiene en cuenta la participación de toda la sociedad para su recuperación, rechazando “etiquetas diagnosticas” que puedan generar discriminaciones, limitaciones o actitudes prejuiciosas.

4. Programas de Apoyo Psicosocial para afectados por el ST y sus familias


Actualmente, desde este enfoque activo e integrador de la discapacidad se están
implementando Programas de Apoyo e Intervención Psicosocial para personas afectadas por es ST y sus familias, como el Programa “Vivir y Convivir con al ST”.
Este Programa se basa en las Teorías Interactivas sobre el Estrés, que destacan el valor fundamental del apoyo social para el afrontamiento y superación del estrés, uno de los principales factores que activan y exacerban los síntomas del ST
También se fundamenta en el Replanteamiento de las Necesidades Educativas de ciertos sectores de la población, formulados entre otros por la Asociación Americana sobre el Retraso Mental y el Children’s Project, destinado a niños con dificultades de aprendizaje y problemas de salud en el Reino Unido, los cuales aportan nuevos criterios centrados en la persona y en los sistemas de apoyo que necesita para su funcionamiento e integración social.

El Programa “Vivir y Convivir con al ST”, así como la Investigación sobre trastornos de Ansiedad y Depresión en Niños y jóvenes afectados por el ST y en sus padres (Vasermanas y col.), se están desarrollando desde el año 2004 con la colaboración y participación de la Asociación Andaluza de pacientes con ST y trastornos asociados (ASTTA), y han sido presentados en el 1º Simposio sobre Aportaciones de la Psicología en la investigación y tratamiento del ST y trastornos asociados, realizado en el 9º Congreso Europeo de Psicología (2005), abriendo vías muy alentadoras para la consideración y abordaje de esta problemática en España