Aunque los niños con el síndrome de Tourette a menudo se desempeñan bien en una sala de clases normal, algunos problemas con el aprendizaje, el déficit de atención con hiperactividad, síntomas obsesivo-compulsivos y frecuentes tics tienden a interferir gravemente con su rendimiento académico o integración social. Luego de ser sometidos a un examen exhaustivo, los estudiantes deberían ser colocados en un entorno educacional que satisfaga sus necesidades individuales. Los estudiantes pueden necesitar profesores particulares, clases especiales o muy pequeñas y en algunos casos, escuelas especializadas.
Todo estudiante con el síndrome de Tourette necesita un ambiente tolerante y compasivo que lo anime a trabajar al máximo de su potencial y que sea lo suficientemente flexible para adaptarse a sus necesidades individuales. Este ambiente puede incluir un área privada para el estudio, rendir exámenes fuera de la sala de clase normal e incluso exámenes orales en aquellos casos en que los síntomas del niño interfieren con su habilidad para escribir. Los exámenes sin límites de tiempo reducen el estrés para los estudiantes que padecen del síndrome de Tourette.
La epidemiología y las ciencias clínicas.
Cuidadosos estudios de epidemiología hacen pensar que actualmente la incidencia del síndrome de Tourette es bastante mayor de lo que se estimaba anteriormente, con una gama más amplia de severidad clínica. Además, las investigaciones clínicas están dando nuevos resultados con respecto al síndrome de Tourette y las enfermedades que coexisten con éste. Estas incluyen estudios sobre subtipos del síndrome de Tourette y el trastorno obsesivo compulsivo, exámenes del vínculo entre el déficit de atención con problemas de aprendizaje en niños con el síndrome de Tourette, una nueva evaluación de los tics sensoriales y el papel de los trastornos coexistentes en ataques de ira. Una de las áreas más importantes y controvertidas de la ciencia relacionada con el síndrome de Tourette estudia la relación entre esta enfermedad y la lesión autoinmune del cerebro asociada con la infección por estreptococo beta-hemolítico grupo A, u otros agentes infecciosos. Actualmente se realizan un gran número de investigaciones epidemiológicas y clínicas sobre este tema tan interesante.
En la gran mayoría de los casos, a medida que van pasando los años, este síndrome va disminuyendo hasta su extinción. Pero en algunos casos perdura toda la vida. El video que a continuación podemos ver, refleja la vida de Steve Blackman, es un caso de Síndrome de Tourette que no ha desaparecido. ¿Cura?, no hay en estos casos, solo se puede aplacar sus dolencias como los médicos lograron en su caso:
¿Qué hay de cierto y de falso en los Tourettes de la televisión y el cine?
* Descubre los tópicos más utilizados sobre este síndrome
Por ESTHER SAMPER (SHORA) Actualizado 25-01-2008 19:12 CET
Hemos visto a menudo a los Tourettes, con sus tics vocales, en la pequeña y gran pantalla propinando insultos a diestro y siniestro. Pero, ¿qué hay de verdad en todo ello? Si hay algo por lo que se caracteriza principalmente un síndrome de Tourette es el hecho de que sea mucho más probable de que te lo encuentres en el cine o en la televisión que en la realidad. El trastorno en sí no es muy frecuente, aparece en un 1-2% de la población. Entre eso y que la expresión de tacos a mansalva lo convierten en un recurso humorístico frecuente en películas o series de comedia, hacen que se marque aún más la diferencia entre la frecuencia de Tourettes televisivos y reales.
Pero no vayáis a pensar que por tener un síndrome de Tourette significa directamente que la persona vaya a decir tacos compulsivamente. Al contrario, sólo un pequeño porcentaje de Tourettes llega a padecer la coprolalia.Coprolalia, en el idioma médico, significa literalmente "lenguaje de mierda", una evidencia más de que puedes decir las cosas más obscenas que se te ocurran que si lo adornas con el respetuoso idioma médico hasta queda fino y educado. Pues bien, la coprolalia se trata de la expresión de palabrotas y maldiciones de forma repentina e involuntaria, básicamente son unos tics vocales. De la misma forma que prácticamente todos conocemos gente que tiene algún tic en una ceja que hace que la mueva repentinamente sin control, un porcentaje de los Tourettes dicen palabrotas bruscamente y sin control en un intervalo de tiempo breve.
De nuevo, la gran y pequeña pantalla es diferente en cuanto a los síndromes de Tourettes ya que el 100% de los que te encontrarás por allí tienen coprolalia. Un Tourette sin coprolalia en una comedia pintaría menos que una piel de plátano en una acera sin que alguien pasase por encima y se resbalase. Simplemente, es un recurso humorístico muy tópico. Otra gran diferencia entre la realidad y la ficción es alargar el tiempo del tic para aumentar más la carcajada. En la realidad, los Tourettes con coprolalia sólo pueden decir como máximo dos o tres tacos por tic. Tened en cuenta que es algo brusco y muy breve. Da tiempo a decir "Hijo puta", "Cabrón" pero no mucho más. Sin embargo, hay una faceta de la película que sí es adecuada y es la de no dar importancia a los tacos que se puedan decir. Tened muy en cuenta que quien peor lo pasa es la propia persona con Tourette y muchos pueden quedarse aislados socialmente por su problema, bien porque la gente tienda a evitarlos o bien porque ellos mismos se recluyan. Lo mejor es simplemente ignorar los insultos o no darles la más mínima importancia. La ofensa en un insulto está en su intención no en su contenido. Y un síndrome de Tourette no tiene la más mínima intención de insultar a no ser que hayas hecho algo para merecerlo.
En la película de Gigoló, por ejemplo, sí que podemos encontrar tics mucho más breves en los que la mayoría son bastante realistas: Además, no sólo los tics son breves sino que se encuentran más signos asociados al tic como la contracción involuntaria de la cara, la extensión de la lengua, etc. Algo que también se puede dar en los Tourettes de la realidad. Y otro detalle interesante es el hecho de que los tics se acentúan aún más con el estrés/estado de ansiedad. Por lo que es bastante realista que la rubia del vídeo anterior, por el estrés de estar ante una muchedumbre de personas que oirán sus insultos, termine diciendo aún más de los que diría normalmente.
Otro error que tienen las películas/series es la de asociar siempre los tics vocales a palabrotas. En la realidad, muchas de las veces en las que la persona grite o levante la voz, no se tratará de un taco sino de una palabra adecuada a la frase que está diciendo pero que lo dice en un tono mucho más fuerte.
Para que ahora comprendas mejor las diferencias entre ficción y realidad, aquí tienes un vídeo de un niño con Tourette de 14 años. Fue grabado en 1974 en la Televisión Nacional de Chile y se ve que el niño, ahora adulto, ha sido bastante famoso por su país al ser el vídeo publicado 25 años después, debido a una filtración. El vídeo: Entrevista a Taldo
Por cierto, la coprolalia de Taldo desapareció con los años y en la actualidad es un hombre sin la más mínima señal del Tourette.
EDUCACIÓN ESPECIAL Estudian cómo trabajar con niños con síndrome de Tourette Los afectados sufren tics, con repetición de movimientos y de palabras soeces. Los síntomas se atenúan pero encuentran dificultades en el mercado laboral.
07/09/2007 C. PUYOD
Si en mitad de clase, un niño se levanta, da una palmada en el aire y se vuelve a sentar puede ser una simple travesura. Si por contra se trata de un movimiento repetitivo, en un niño en el que además son frecuentes los actos involuntarios, como tics motóricos --mover la cabeza, cuello, parpadear, aclarar la garganta, empujar con los brazos, patear, encoger los hombros o saltar--, o del lenguaje --repetir la misma palabra o la última sílaba, vocalizar o decir palabras soeces--, posiblemente, se trate de un niño afectado por el Síndrome de Gilles de la Tourette.
Estos niños, que o no son diagnosticados o tardan hasta 18 años, padecen un alto grado de sufrimiento debido a la incomprensión que en su entorno ocasiona su conducta, que socialmente se confunde erróneamente con un mal comportamiento, con todo lo que esto desencadena en todos los ámbitos de su vida.
Para analizar y debatir cómo abordar a estos alumnos en clase, el Centro de Recursos del Profesorado número 1 de Zaragoza ha organizado unas jornadas multidisciplinares sobre Tourette, en las que participan alrededor de 170 personas entre neurólogos, psicólogos, psiquiatras, pedagogos, psicopedagogos, profesorado en general y padres. El evento, que comenzó ayer con una jornada intensiva sobre esta patología, continúa durante todo el día de hoy sobre el Trastorno de Déficit de Atención con o sin hiperactividad, en el salón de actos del Instituto de Educación Secundaria Virgen del Pilar.
"El principal problemas de estos niños es que o no se diagnostican o cuando se hace han pasado demasiados años. Casi siempre se confunde con hiperactividad o simplemente se les tacha de maleducados", lamenta Laura Báguena, maestra psicopedagoga, que trabaja en la Asociación Aragonesa de Síndrome de Tourette, junto a una psicóloga, y que tiene su sede en el Centro Cívico de La Almozara y que ayer participó en este encuentro. "Yo he atendido a niños que han sido diagnosticados a los 18 y 15 años y eso provoca unas situaciones tan duras para el afectado, la familia y su entorno, cuando el síndrome se debe a un trastorno del sistema nervioso, ligado a problemas en ciertas áreas del cerebro y las sustancias químicas (dopamina, serotonina y norepinefrina) que ayudan a las neuronas a comunicarse.
Laura Báguena atiende en estos momentos a cinco niños entre 3 y 17 años, que acuden a la asociación, aunque asegura que cuentan con más de 25 pequeños afectados por todo Aragón.
SUAVIZAR SÍNTOMAS "Lo cierto es que con un tratamiento, aunque no se cura, los síntomas se pueden paliar y tenemos incluso a varios jóvenes que han acabado la carrera, pero lo cierto es que luego les resulta difícil incorporarse al mercado laboral, sobre todo, cuando se trata de estar de cara al público, por los tics que padecen", reconoció.
Aun así, esta experta reconoció la utilidad para el profesorado de este tipo de encuentros que ayudan a conocer mejor las patologías minoritarias que, en ocasiones, afectan a los niños e insistió en que sería preciso realizar alguna adaptación curricular, que ayudara a mejorar la atención y el aprendizaje de estos alumnos. "En situaciones de estrés, y a pesar del tratamiento crónico, los tics se disparan mucho más. De ahí que sería aconsejable que, por ejemplo, se les examinara en otras condiciones de mayor tranquilidad y sin límite de tiempo que es algo que les crea pánico", aseguró Báguena.
Por su parte, Jesús Gimeno, jefe de la Unidad de Atención a las Necesidades Especiales, de la Dirección General de Política Educativa, puso de manifiesto la trascendencia de estas jornadas. "Con este encuentro queremos profundizar de forma científica en estas patologías y crear un foro entre familiares y profesores porque estamos convencidos de que muchos de los problemas pueden resolverse con diálogo", dijo.
Existe una asociación asturiana llamada A.P.A.S.T.T.A. Asociación del Principado de Asturias de síndrome de Tourette y trastornos asociados. A.P.A.S.T.T.A. fue fundada en noviembre de 2005. Es una asociación sin ánimo de lucro cuyos fines son los siguientes:
* Promocionar y fomentar el conocimiento de ST y TA y su desarrollo científico. * Representar y defender a los pacientes de ST ante la Administración, Instituciones, Tribunales o entidades y particulares, en defensa de sus derechos, así como ejercitar el derecho de petición conforme a la Ley. * Colaborar y participar con los poderes públicos en la consecución de los derechos individuales y colectivos reconocidos por la Constitución.
Para el cumplimiento de los fines establecidos la Asociación organizará las siguientes actividades:
* Información a profesionales, pacientes y público en general sobre el ST y TA con el fin de conseguir diagnósticos precisos y tratamientos adecuados. * Formación de equipos multidisciplinares e interdisciplinares de profesionales que investiguen sobre el tema para ir avanzando en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. * Atención a los pacientes y sus familiares para lograr su integración total en la sociedad.
Te animamos a contactar con ellos vía correo electrónico o telefónicamente. Si lo prefieres haz una visita.
* Se reunen varias veces al año * Siempre puedes contar lo que te ocurre. * Tienen los mejores colaboradores en las diversas disciplinas que nos afectan. * A todas las reuniones asisten los niños/niñas y adolescentes que lo deseen saliendo de ellas con un mejor conocimiento de la enfermedad que es la base principal para que cualquier terapia sea eficaz.
En su pagina web hemos encontrado algunas noticias de interes para este tipo de pacientes:
Electrodos para frenar los 'tics' de los pacientes de síndrome de Tourette
* La estimulación cerebral profunda mejora los síntomas de este trastorno neurológico
AMÉRICA VALENZUELA (elmundo.es)
MADRID.- Poco se sabe del síndrome de Tourette, una enfermedad del sistema nervioso que se caracteriza por fuertes 'tics' acompañados de trastorno obsesivo compulsivo. La mayoría de los pacientes mejora con fármacos, pero un pequeño porcentaje son tan graves que recurren a la estimulación cerebral profunda, una cirugía empleada en pacientes de Parkinson, pero que en esta patología aún se encuentra en pañales.
Un equipo del Baylor College of Medicine, en Houston (Texas, Estados Unidos) ha operado a un adolescente de 16 años con síndrome de Tourette muy grave. La revista 'Neurology' acaba de publicar los resultados del procedimiento, aún experimental. De hecho, se conocen 10 de estas intervenciones en todo el mundo.
En este caso, el paciente empezó a sufrir los 'tics' a los tres años de edad. Dos años después apareció el trastorno obsesivo compulsivo y el síndrome de hiperactividad y falta de atención. A los siete años, el niño sufría coprolalia (decir cosas desagradables, insultos), copropraxia (realizar gestos obscenos) y gritaba. Dañado el sistema de inhibición de acciones
Desde que el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette le regaló su apellido a esta enfermedad en el siglo XIX, poco se ha descubierto sobre ella. Lo único que parece claro es que es de origen genético (no se saben aún qué alteraciones del ADN lo causan) y las últimas investigaciones sobre su mecanismo apuntan que el sistema cerebral para inhibir acciones no deseadas está deteriorado.
La estimulación cerebral profunda consiste en aplicar pequeñas descargas en la zona del cerebro que se cree que está sobreactivada hasta bloquear su actividad. De hecho, es experimental y no está clara la diana para la estimulación. Los científicos estadounidenses aplicaron la estimulación en el globo pálido del paciente, que es un ganglio basal.
"Los ganglios basales están relacionados con el control de lo que queremos decir o hacer", ha señalado a elmundo.es José A. Obeso, neurólogo de la Universidad de Navarra. Por eso es una buena diana. Este científico tiene experiencia con la estimulación cerebral profunda en pacientes con Parkinson y en un par de semanas realizará por primera vez en España la implantación de electrodos en un paciente de síndrome de Tourette.
Seis meses después de la operación, el paciente mejoró en muchos aspectos: razonamiento verbal, velocidad psicomotriz, flexibilidad mental y percepción visual. En un vídeo que acompaña al estudio la mejoría es evidente. En él se ve al paciente antes de la operación con 'tics' y haciendo gestos obscenos; tras la cirugía, el adolescente parece otra persona y él mismo explica que ha vuelto al colegio. Gracias al tratamiento, el paciente podrá intentar regenerar su vida social. La cirugía queda reservada para casos muy graves
Son necesarias más intervenciones sobre otras partes del cerebro 'sospechosas' de ser las causantes de los síntomas del síndrome de Tourette. De hecho, con el propósito de definir la mejor diana para la estimulación, en Estados Unidos, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han financiado un estudio para operar a 10 pacientes.
La enfermedad es muy incapacitante. La inteligencia de los pacientes no se ve afectada por la patología, sin embargo, no están en absoluto integrados en la sociedad ya que sus acciones son incómodas para la gente que les rodea. Según explica Obeso, "la inmensa mayoría de los casos, más del 90%, son leves y con terapia farmacológica es suficiente".
La cirugía queda reservada a enfermos muy graves por los riesgos que conlleva. En el caso de este joven, ningún fármaco -entre los que están haloperidol, benzodiazepinas, antidepresivos del tipo ISRS e incluso toxina botulínica para 'dormir' las cuerdas vocales- evitaba que agarrara a los demás, se metiera los dedos en los ojos o se provocara el vómito. De este modo, este paciente resultó un candidato ideal para la estimulación cerebral profunda.
No debemos pensar que el tener el síndrome de tourette implique tener coprolalia(expresión de lenguaje malsonante de forma repentina e involuntaria). Sin embargo,la expresión de blasfemias lo convierte en un recurso humorístico frecuente en películas o series de comedia.
Por ello, cada vez que vemos un personaje con este síndrome de tourette en la televisión padece cropolalia, es decir el 100% de ellos lo padecen, cosa que se aleja bastante de lo cierto.
Otra diferencia con la realidad de películas y series es alargar el tiempo del tic para aumentar más la carcajada. En la realidad, los Tourettes con coprolalia sólo pueden decir como máximo dos o tres tacos por tic.
A continuación os dejo los siguientes enlaces de las películas "No es otra estúpida película americana" y "gigolo" en las que aparecen escenas donde distintos personajes supuestamente padecen el síndrome de tourette. pincha aquí para verlo:
La conocida serie South Park, en la que su protagonista, Cartman es un niño pequeño que no deja de decir groserías también se han apuntado a la lista de introducir el síndrome de tourette como recurso humorístico. En el octavo capítulo de la onceava temporada, Cartman descubre que tiene el síndrome de tourette con lo que ya le queda vía libre para utilizar todo el lenguaje malsonante que pueda.
Algunos personajes famosos con síndrome de Tourette fueron Mary Hall de Gadsden, el Príncipe Condé de la corte de Luis XIV, los literatos Samuel Johnson y Henry Miller y el músico Mozart.
EPIDEMOLOGÍA
ESTUDIOS CLÁSICOS: Frecuencia de 0.03-1.6%
FRECUENCIA: 8 veces mayor en sexo masculino.
GENÉTICA
En herencia por línea materna son mayores la complejidad de los tics y de los comportamientos rituales, en cambio, en herencia paterna son más frecuentes y precoces los tics vocales y la presencia de déficit de atención-hiperactividad.
Hay que tener en cuenta que, aproximadamente, hay una remisión espontánea de los síntomas en el 25% de las personas, por lo que a la hora de valorar la eficacia de un tratamiento, debemos de valorar esta circunstancia. Existen estudios científicos que demuestran un índice alto de mejoría con los medicamentos , como el haloperidol y la clonidina, pero en el caso de terapias alternativas, no hay estadísticas disponibles.
Dietas
Se ha relacionado cambios en la dieta con mejoría de los tics. La preocupación de la población en general, sobre la influencia de la dieta en el comportamiento, se ha trasladado a la comunidad científica.
No hay evidencia de un déficit de una vitamina específica en el Síndrome de Tourette. De todas maneras, puede sentirse ayudado con suplementos nutricionales de vitaminas, minerales y aminoácidos. Personas concretas con síntomas neurológicos pueden beneficiarse con suplementos de complejo B y suplementos minerales. También se recomiendan los antioxidantes como la vitamina A, C, E y el selenio.
Relajación
Los ejercicios de relajación se han utilizado en numerosos estudios como terapia de comportamiento para los afectados por el ST. En los diferentes estudios, el número de tics y la severidad de estos se redució considerablemente. En algún caso, el tic fue eliminado por completo en estado de relajación. Esta disminución de los síntomas era temporal, ya que los síntomas revertían después de algunas horas o días. De todas maneras, estos estudios se han realizado con muy pocos pacientes y durante poco tiempo
Técnicas de revocación
Consiste en la práctica de respuestas que contrarresten el tic y lo prevengan, con la realización de movimientos opuestos. Los resultados demostraron una disminución en los tics de un 64%, pero de nuevo los estudios son con pocos pacientes y durante poco tiempo.
Técnicas de hipnosis
Se han realizado estudios para demostrar la eficacia de la hipnoterapia en el ST. El primer estudio se realizó para discriminar el tic de otros comportamientos motores. Se determina el músculo competente y se practican técnicas de revocación del hábito. Hubo una disminución significativa del tic. Un segundo estudio incluyó cuatro casos que recibían medicación e hipnoterapia a la vez. Los resultados eran similares. La ventaja fundamental consistía en que se podía disminuir la dosis de medicación. De nuevo el número de pacientes es muy escaso y el tiempo muy corto.
El participar en deportes puede ser difícil dependiendo de la naturaleza o de la severidad de un tic. Sin embargo, puesto que muchos niños con los TS también exhiben un comportamiento hiperactivo, la actividad física es una manera sana para que los niños descarguen energía y aumenten la comunicación con sus compañeros.
El trastorno del tics y el Síndrome de Tourette tiene múltiples tratamientos, de distintos campos de ciencia que van desde la Medicina con tratamiento con psicofármacos, hasta la Psicología, dentro de la cual, el enfoque conductual ha desarrollado distintas intervenciones.
El tratamiento de este síndrome, se aborda de forma multidisciplinaria. Por ser un trastorno complejo, requiere de un enfoque integral, desde la medicina, la farmacología, y desde la información a la familia, a los maestros y a los compañeros del paciente, sobre su situación. Aunque hoy existen medicamentos para combatir el problema, se ha visto que el alivio que producen es transitorio y que tienen efectos colaterales.
Por lo tanto, especialmente en el caso de los niños, puede ser necesaria una terapia conductual. A veces basta sólo conque el neurólogo converse con los padres, explicándoles en qué consiste el trastorno, cuál es el pronóstico y cómo manejar el ambiente para que no deje secuelas psicológicas y conductuales.
Pero lo más importante, es descubrir tanto en adultos como en niños si están presentes otros trastornos, como el síndrome obsesivo compulsivo, que suelen acompañar el problema. El tratarlos en forma adecuada, aparte de mejorarles la vida a estos pacientes, generalmente disminuye el estrés y, por esa vía, la frecuencia con que se repiten los tics.
Por el hecho de que los síntomas no limitan a la mayoría de los pacientes y su desarrollo procede normalmente, la mayoría de las personas con ST no requieren medicamentos. No obstante, hay medicamentos disponibles para ayudar a los pacientes cuando los síntomas interfieren con las tareas cotidianas.
En otras palabras solo hay medicación disponible para ayudar a controlar los síntomas cuando estos interfieren en sus funciones. Lamentablemente, no existe un sólo medicamento útil para toda persona con ST. Asimismo, no hay un medicamento que elimine todos los síntomas y todos los medicamento tienen efectos secundarios.
Además, los medicamentos disponibles para el ST solamente pueden reducir síntomas específicos.
Algunos pacientes que necesitan medicamentos para reducir la frecuencia e intensidad de los tics pueden ser tratados con fármacos neurolépticos como haloperidol (haldol o Halopidol), clonidina (capapres) y pimocida (primozide o orap).
Se administran estos fármacos usualmente en dósis muy pequeñas las cuales se aumentan lentamente hasta que se logra el mejor balance posible entre los síntomas y los efectos secundarios.
En el caso de las discinesia tardía. usualmente desaparece al descontinuar el medicamento.
Los efectos secundarios a corto plazo de haloperidol y pimocida incluyen rigidez muscular, babeo, temblores, falta de expresión facial, movimiento lento y desasosiego.
Estos efectos secundarios pueden reducirse mediante fármacos usados comúnmente para tratar la enfermedad de Parkinson. La clonidina, un fármaco antihipertensivo, también se usa para tratar los tics. Las investigaciones muestran que este fármaco es más eficaz para reducir los tics motores que los tics fónicos.
Los efectos secundarios comunes asociados con el uso de clonidina son fatiga, resequedad bucal, irritabilidad, mareos, dolores de cabeza e insomnio.
La Flufenacina (Prolixin, Permitil) y el clonacepam (Klonopin) pueden recetarse para ayudar a controlar los síntomas de los tics, algunos neutralizan la actividad de la dopamina y pueden causar una marcada disminución de los tics, compulsiones y sus similares. También hay medicamentos disponibles para tratar algunos de los trastornos de conducta asociados con el ST. Los Estimulantes tales como metilfenilato, pemolina y dextroamfetamina, aunque su uso es controversial porque se ha reportado que éstos aumentan los tics.
Para las conductas obsesivo-compulsivas que significativamente interfieren con el funcionamiento cotidiano se puede recetar fluoxetina (Prozac), clomipramina (anafranil), sertralina y paroxetina
Algunos de los efectos secundarios, entre los que se incluyen la depresión y trastornos cognitivos, pueden aliviarse con la reducción de la dosis o con la sustitución del medicamento.
El niño puede ser amenazado, excluido de las actividades familiares, e impedirle el disfrute de una relación personal normal. Estas dificultades pueden llegar a ser más graves durante la adolescencia, una especial de prueba para las personas jóvenes y aún más para una persona que esté padeciendo un trastorno neurológico.
Para evitar daños psicológicos, el tratamiento y diagnóstico temprano son cruciales. Más aún, en casos graves es posible controlar los síntomas con medicación.
Se recomienda siempre la psicoterapia, ya que esta puede ayudar a la persona o a la familia a manejar no sólo el trastorno sino también los problemas sociales y emocionales que ocurren a veces. Algunas terapias de comportamiento pueden enseñar a sustituir un tic por otro que sea más aceptable.
Otras técnicas como la de relajamiento o relajación y la bioretroalimentación (biofeedback) pueden ser útiles para aliviar el estrés que puede provocar un aumento de los síntomas de los tics.
Con respecto a Los grupos de apoyo estos permiten que las familias intercambien sus ideas y sentimientos en relación a sus problemas comunes.
A menudo, la terapia en familia ayuda, los padres de niños con TS tienen que pensar y comprender la diferencia entre comprensión y sobreprotección.
Ellos están constantemente decidiendo si algunas conductas se deben a una manifestación del TS o simplemente una imitación. Los padres entonces deben determinar cuál es la mejor respuesta.
A los niños se les debe motivar para que controlen en lo que puedan conductas socialmente inaceptables, e intentar sustituirlas por conductas o tics socialmente aceptables.
A los padres se les anima para que den a sus hijos con TS la oportunidad de conseguir tanta independencia como sea posible, y mientras tanto, suave pero firmemente, limitando los intentos de algunos niños de utilizar sus síntomas para controlar a aquellos que les rodean.
Según la OMS, se entiende por discapacidad la ausencia de la capacidad para realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal. Estas alteraciones de la capacidad pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irrecuperables y surgen de la interacción entre una deficiencia orgánica y las exigencias o demandas externas de realización: la discapacidad marca la distancia que separa lo que el sujeto puede hacer de lo que necesita o desea hacer. Los tics, que constituyen los signos objetivamente apreciables del ST, pueden implicar una disminución en las capacidades necesarias para el control voluntario de la emisión de ciertos movimientos corporales, voces o sonidos, por lo que el ST ha sido reconocido como un trastorno causante de discapacidad física por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el Real Patronato sobre Discapacidad de España. Pero la gravedad que pueden asumir los síntomas de trastornos asociados al espectro del ST, añade el riesgo de manifestación de otras discapacidades que también pueden afectar o alterar: - El funcionamiento cognitivo: a causa del déficit atencional y las obsesiones. - Procesos emocionales y estados del ánimo: a través de trastornos como la depresión, la ansiedad o el trastorno bipolar. -El control y desarrollo del comportamiento: a causa de la hiperactividad, las compulsiones, las autoagresiones o la impulsividad.
Estas discapacidades implican consecuencias, entre las que podemos destacar: la disminución de la autonomía personal, las dificultades para la integración social y, en algunos casos, la marginación o la privación de derechos.
3.1. Compensación de discapacidades en el ST
Sabemos que la compensación o adaptación de una discapacidad requiere a menudo la utilización de ayudas técnicas como audífonos, lentes o prótesis; la eliminación de barreras arquitectónicas, y también la adaptación de planes de estudio o puestos de trabajo a las necesidades que cada discapacidad pudiera determinar. Esto implica buscar y proporcionar los recursos humanos, materiales y sociales que faciliten el desarrollo y la integración en todas las áreas posibles. Los criterios excluyentes de la sociedad respecto a las determinadas discapacidades, se han justificado y mantenido porque durante mucho tiempo se las ha considerado como problemas sin posibilidades de solución, ya sea por desconocimiento de su etiología o del tratamiento adecuado para su recuperación. Pero hoy sabemos que muchas discapacidades pueden paliarse y en algunos casos hasta recuperarse si se reciben los tratamientos adecuados, y que en todos los casos la estimulación, sensorial, intelectual y motriz, así como la comunicación y el contacto afectivo con el medio social, contribuyen en gran manera no sólo a la integración sino también a la recuperación de las personas afectadas. Esta visión activa de la discapacidad se basa en un enfoque integrador de todos lo factores que inciden en su etiología y mantenimiento y tiene en cuenta la participación de toda la sociedad para su recuperación, rechazando “etiquetas diagnosticas” que puedan generar discriminaciones, limitaciones o actitudes prejuiciosas.
4. Programas de Apoyo Psicosocial para afectados por el ST y sus familias
Actualmente, desde este enfoque activo e integrador de la discapacidad se están implementando Programas de Apoyo e Intervención Psicosocial para personas afectadas por es ST y sus familias, como el Programa “Vivir y Convivir con al ST”. Este Programa se basa en las Teorías Interactivas sobre el Estrés, que destacan el valor fundamental del apoyo social para el afrontamiento y superación del estrés, uno de los principales factores que activan y exacerban los síntomas del ST También se fundamenta en el Replanteamiento de las Necesidades Educativas de ciertos sectores de la población, formulados entre otros por la Asociación Americana sobre el Retraso Mental y el Children’s Project, destinado a niños con dificultades de aprendizaje y problemas de salud en el Reino Unido, los cuales aportan nuevos criterios centrados en la persona y en los sistemas de apoyo que necesita para su funcionamiento e integración social.
El Programa “Vivir y Convivir con al ST”, así como la Investigación sobre trastornos de Ansiedad y Depresión en Niños y jóvenes afectados por el ST y en sus padres (Vasermanas y col.), se están desarrollando desde el año 2004 con la colaboración y participación de la Asociación Andaluza de pacientes con ST y trastornos asociados (ASTTA), y han sido presentados en el 1º Simposio sobre Aportaciones de la Psicología en la investigación y tratamiento del ST y trastornos asociados, realizado en el 9º Congreso Europeo de Psicología (2005), abriendo vías muy alentadoras para la consideración y abordaje de esta problemática en España
Como ya se ha explicado anteriormente, el síndrome de Tourette (TS) es un trastorno neurológico heredado que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales (fónicos) incontrolables e involuntarios que se llaman tics. En algunos casos, tales tics incluyen palabras y frases inapropiadas.
¿Pero qué son los tics?
Los Tics. Definición. Una temprana definición de tics fue dada por Meige y Feindel en 1907, quienes los definen de la siguiente forma: " Un tic es un acto intencionado coordinado, provocado en primera instancia por alguna causa externa o por una idea; la repetición conduce a que se convierta en habitual y finalmente a su reproducción involuntaria sin causa y sin ningún propósito, al propio tiempo que resultan exageradas su forma, su intensidad y frecuencia; así asume el carácter de un movimiento convulsivo, inoportuno y excesivo; su ejecución suele ir precedida de un impulso irresistible, su supresión se asocia a malestar. El efecto de la distracción o de un esfuerzo volitivo consiste en disminuir su actividad; desaparece durante el sueño. Ocurre en individuos predispuestos, quienes usualmente cuentan con otras indicaciones de inestabilidad mental." (Ollendick, 1993, p. 322).
Un tic es un problema en donde una parte del cuerpo se mueve de forma repetida, rápida, de repente y sin control. Es decir son movimientos o vocalizaciones involuntarias, súbitas, rápidas, recurrentes, arrítmicas, y estereotipadas.
Este trastorno se da más en niños que en adultos y más en niños que en niñas, considerándose como criterio la aparición del tic antes de los 18 años (Ollendick, 1993; DSM-IV, 1995).
Etiología e los tics.
Para Azrin y Nunn (Bados, 1991, Ollendick, 1993), un tic comienza como una reacción normal ante un trauma psicológico o un daño físico, o como una conducta normal aunque infrecuente. El movimiento se integra con los movimientos y actividades normales de un modo tan gradual que escapa al conocimiento personal y social. Luego y por razones no especificadas, el movimiento aumenta especialmente en frecuencia y se convierte en un fuerte hábito que vuelve a escapar a la conciencia personal por su naturaleza automática.
En algunos casos especiales de tics, puede suceder que algunos músculos son más requeridos, mientras que sus músculos antagonistas quedan sin uso, con lo que, por lo tanto, se hace más difícil la inhibición del tics. La tolerancia de los tics por parte de otras personas, sobre todo familiares y personas cercanas, e incluso el reforzamiento social de los mismos en forma de atención o simpatía fortalece la ocurrencia de los tics.
Los Tics. Generalidades.
Los tics pueden ocurrir en cualquier parte del cuerpo, tales como la cara, las manos o las piernas. Se pueden parar voluntariamente por períodos breves. Los sonidos que se hacen involuntariamente se llaman tics vocales.
El tic más común que se ve en el niño, es el "desorden de tic transitorio", que puede afectar hasta un 10% (por ciento) de los niños en los primeros años de la escuela. Los maestros y otros le notan el tic y piensan que debe de sufrir de estrés o estar "nervioso." Estos tics transitorios se van con el tiempo por sí solos.
La mayor parte de los tics son leves y apenas se notan. Sin embargo, en algunos casos son muy frecuentes y severos y pueden afectar muchas áreas de la vida del niño.
Los niños que sufren de estos tics, el suprimirlos les causan un esfuerzo muy similar al de suprimir un estornudo. Eventualmente, la tensión al omitir un tics a corto plazo aumenta hasta que el tic escapa.
Es decir que estos Tics pueden ser suprimidos voluntariamente, durante minutos o horas, pero la mayoría los experimentan como irresistible Los tics se empeoran bajo ciertas circunstancias como el estrés, las horas de tensión o presión ; y mejoran cuando la persona está relajada, concentrada o absorta sobre una actividad o trabajo absorbente. En la mayoría de los casos los tics disminuyen notablemente mientras el niño se duerme.
Es muy característico que las personas con el estos Tics a menudo buscan un lugar retirado donde dar rienda suelta a sus síntomas después de haberlos estado aguantando durante las horas escolares o de trabajo.
El tic puede aflorar en cualquier hora de día, aparentemente, sin relación a cualquier otra cosa que usted este haciendo en ese mismo período. También los tics inesperadamente después de meses o años de frustrado intento por "parar de hacerlos", sistemáticamente desaparecen y son reemplazados por otros tics.
Algunos tics no se van nunca, es decir que a los tics que duran por más de un año se les llama "tics crónicos". Estos tics crónicos afectan menos de 1% (un por ciento) de los niños y pueden estar relacionados con un tic especial y poco frecuente llamado el "desorden de Tourette." Estos niños con el desorden de Tourette tienen tics corporales y vocales. Algunos suelen desaparecen después de la adolescencia y otros continúan. Los niños con este desorden de Tourette pueden tener problemas de concentración y con la atención, además pueden actuar con impulsividad, o desarrollar obsesiones y compulsiones.
Clasificación de los Tics.
Las dos categorías de tics del síndrome de Gilles de la Tourette y algunos ejemplos comunes son:
Simples:
Son breves movimientos repetitivos que involucran un numero limitado de grupos de músculos, estos ocurren de una manera singular o aislada y a menudo se repiten.
· Motores: Los tics motores simples son aquellos caracterizados por contracciones repetitivas y rápidas de grupos musculares funcionalmente similares, por ejemplo: parpadeo continuo de los ojos, sacudidas de la cabeza, encogimiento de hombros, y muecas o gestos faciales.
· Vocales: Los tics vocales simples incluyen toser, carraspear, gruñir, ruidos similares a ladridos, inspirar fuertemente aire por la nariz, soplar, olfatear, chasquear con la lengua, entre otras.
Complejos:
Son movimientos coordinados sucesivos involucrando varios grupos musculares. · Motores; saltos, tocar a las demás personas o cosas, olfatear, dar giros, ecopraxia, coproparxia y rara vez actos de auto lastimarse, incluido el golpearse o morderse.
· Vocales; la expresión de vocabulario o frases fuera de contexto, coprolalia,(el empleo de palabras obscenas en público), palilalia y ecolalia.
Los tics simples son considerados menos severos que los complejos.
Algunos otros son:
Brincos en el ojo; comer uñas; toser; silbar; zumbar; tartamudear; súbitos cambio del tono de la voz, velocidad o volumen.
La variedad de tics o síntomas parecidos a los tics que se pueden encontrar en el Síndrome de Gilles de la Tourette es enorme. La complejidad de algunos síntomas a menudo confunden a los miembros de la familia, amigos, maestros, y empresarios, quienes pueden encontrar difícil de creer que las acciones o las palabras emitidas sean involuntarias.
Se percibe que el decir malas palabras, a menudo suele ser el aspecto más penoso y dramático del Síndrome de Gilles de la Tourette esto ha recibido el término médico de coprolalia.(latín: labios de heces).
Según la clasificación de los Tics que propone el DSM - IV :
Bados (1995), en su libro "Los tics y sus trastornos" presenta una tabla con ejemplos de distintas clases de tics y su porcentaje de frecuencia (ver tabla).
La clasificación realizada por Shapiro en su estudio contempla otros dos tipos de tics que Bados (1995) también hace mención. Los tics sensoriales que son sensaciones involuntarias recurrentes en las articulaciones, huesos, músculos u otras partes del cuerpo; entre estas sensaciones pueden citarse la pesantez, ligereza, vacío, cosquilleo, frío, calor y extrañeza. Se dan al menos en el 10% de los pacientes con ST. Por otra parte, también se señalan los tics cognitivos que son definidos como pensamientos repetitivos con contenido agresivo que no provocan miedo o acciones neutralizadoras. Según datos preliminares, pueden darse en el 66% de pacientes con ST.
El periódico La Vanguardia escribe un artículo
sobre el Síndrome de Tourette
En el periódico La Vanguardia, editado en Barcelona, con fecha 10 de septiembre de 2006, aparece una nota sobre el Síndrome de Tourette titulada: "Cerebros Acelerados. Un 2.5% de niños y un 1% de adultos sufre el síndrome de Tourette".
Se comentan casos clínicos de pacientes y se incluyen comentarios del neuropediatra del Hospital Sant Joan de Deu, de Barcelona, Dr. E. Fernández-Álvarez. Le gerente de la Fundación Tourette, Elena de Santiago, expone la contribución de dicha fundación al tratamiento integral de esta enfermedad.
La noticia dice así:
Hola, soy Marta, tengo 12 años y síndrome de Tourette. Mi familia y yo
visitamos muchos médicos antes de que me lo diagnosticaran. Cuando me dijeron que era para toda la vida me impactó mucho, y me ha costado, pero lo he ido aceptando. Muchos compañeros de clase se burlaban de mí y me sentía indefensa. Este año las cosas han cambiado, ya que junto a mi profesora y mi familia lo he explicado, y ahora tratan el tema con más cuidado. De momento, todo va bien y estoy bastante fuerte para que no me influyan los comentarios y las miradas de la gente.
Además, según cuentan mis padres, dentro de todo soy afortunada, ya que sólo tengo tics motores”.
Marta
Marta tiene 12 años y sabe lo que le pasa, pero no quiere reconocer que retiene sus tics durante la entrevista. Cuando habla con su madre o su abuela libera la tensión y su cuerpo se empieza a contorsionar, la cara gira de derecha a izquierda y, a veces, los brazos tienen un extraño temblor, como una descarga eléctrica. Cuando a partir de los siete años empezó a visitar hospitales para que observaran los tics se los aguantaba, y más de una vez volvieron a casa habiendo escuchado:
“A esta niña no le pasa nada”.
“Me los puedo aguantar, pero cuanto más lo hago, después tengo más tensión, me cogen muchos calores, me pongo muy nerviosa y al final me tengo que desfogar de golpe”, cuenta.
El síndrome de Gilles de la Tourette está asociado a falta de atención, hiperactividad, obsesiones y adicciones.
Es la enfermedad más grave de las relacionadas con los tics. En los casos más extremos provoca una gran incapacidad y problemas en el entorno del paciente. Unos 72.000 niños tienen en España un síndrome menos raro de que lo parece y relacionado con el ingenio. Extravagancia creativa.
Marta no tiene ningún trastorno de conducta. “Creo que tengo mucha suerte. La mayoría, además de tics, tienen otros trastornos que no desaparecen.
En cambio, los tics sí pueden llegar a “irse”. El neuropediatra del
Hospital de Sant Joan de Déu Emilio, Fernández Álvarez señala que los tics desaparecen después de la adolescencia en un tercio de los afectados y se reducen en otro tercio.
Al principio de tener espasmos lo pasó muy mal. Estaba deprimida por las burlas en el colegio y alguna vez su acompañante en el autobús se había cambiado de asiento. Los tics van cambiando por rachas, y recuerda una buena colección. Empezó con aleteo de brazos, después haciendo muecas.
Durante una época se pintaba la cara sin parar, a veces se da golpes con la mano en la nariz. A los ocho años empezaron los tics vocales, los chillidos, las palabrotas involuntarias.
Un día empezó a saltar y a agacharse sin parar. “Cuando voy al teatro, me intento retener todo lo que puedo, ¡pero salgo con unos calores y una electricidad que no veas!”.
Le gusta escribir poesía, ir al teatro y sus notas son buenas. El problema del
Tourette está causado más por las miradas y el rechazo de los demás que por la propia enfermedad.
Jordi
Jordi, con nueve años, piensa que es hiperactivo y “casi Tourette”. Al ver a sus padres consultando libros y webs sobre el síndrome, intuye que lo tiene. También sufre un trastorno por déficit de atención por hiperactividad e impulsividad, que él llama “la furia”.
El psiquiatra del Hospital Universitario de la Vall d'Hebron Josep Antoni Ramos Quiroga sostiene: “cuanto más grave es el Tourette, más frecuentes son los problemas de atención e hiperactividad”.
Jordi sale del colegio con su balón en la mano. Besa a sus padres, saluda al periodista y corre hacia la pista de deporte. Sus ojos parpadean en exceso y, a menudo, su mente queda en blanco, ausente. A los dos años ya se movía demasiado y le costaba dormir.
En el parque, en vez de jugar en la tierra, daba vueltas corriendo a su alrededor. Luego empezaron los tics: parpadeo, tartamudeo, movimientos extraños en el cuello... “A veces, quiere escribir tan rápido que hace mala letra”, explica su madre, Nuria. Ella no había oído hablar antes del síndrome de Gilles de la Tourette. No sabían nada. El psiquiatra les recomendó acudir a la asociación de afectados.
Información, información e información.
Es la consigna que utiliza Elena de Santiago, gerente de la Fundación
Tourette. “Hemos comprobado que cuando se da a conocer, cuando el maestro habla al resto de la clase y el niño sabe lo que le pasa, todo funciona muy bien. La mayoría de nuestros niños son adultos muy normales, pero durante un tiempo necesitan un poco más de apoyo”, dice.
En la fundación complementan el diagnóstico. Les explican que el origen de tanto meneo no es psicológico, como se había creído durante decenios, sino una patología del cerebro basada en los tics, tanto vocales –carraspeo, gritos – como motores –giros del cuello, aleteo –, y que afecta más a los niños que a las niñas. Un 2,5% de niños y niñas de entre seis y 12 años tiene Tourette, según el neuropediatra
Emilio Fernández Álvarez. Es decir, unos 72.000 niños españoles. La neuropsicóloga Montserrat Pérez Pàmies fija en un 1% la población total que lo sufre en diversos grados.
La dopamina es la palabra clave.
Este transmisor del cerebro regula junto a otros el movimiento, las emociones, la sensación de placer o el aprendizaje. Su disfunción, por exceso, provoca conductas extremas: demasiada gestualidad, demasiada irritación, demasiadas obsesiones, demasiada necesidad de afecto o de revisar los propios actos.
Emilio
“El síndrome de Tourette te marca.
En los estudios, no me podía concentrar.
Después no me cogieron en una entidad bancaria por los tics. Las mujeres
No me hacen ni caso. Si no hubiese tenido el Tourette ahora estaría trabajando bien y casado, pero no odio la enfermedad. Es algo que está, me molesta, pero no es una cosa de pensar que es horrible”.
Emilio intenta disimular sus tics. A sus 48 años, se adapta a los cambios de tratamiento, acepta las temporadas más obsesivas y aprovecha las más relajadas. “Pasé momentos muy fastidiados. Chillaba, me pegaba unos golpes brutales, decía palabrotas...”.
Desde hace unos años se ha calmado, pero durante la entrevista da golpecitos a la mesa, roza la grabadora y el teléfono, gira la cabeza, estira la pierna, saca la lengua y hace algo entre un hipo y un chillido que encadena con otros movimientos. No trabaja de forma estable desde 1983, pero colabora con la asociación de pacientes y lo lleva bien. Otros, en cambio, “se comen mucho el coco”.
La fundación organiza terapias para afectados y padres. Algunos caen en la desesperanza tras años de problemas, debido en parte a diagnósticos tardíos. Una madre se queja de que un psiquiatra le dijo que su hijo necesitaba “dos tortas”. Las drogas, la ludopatía, la agresividad, el paro y la apatía son la consecuencia de su
Tourette. Los padres están desesperados. Los chicos no suelen salir de casa.
No hay un modelo que seguir. Cada familia, cada enfermo, busca su forma de canalizar los problemas de conducta.
Pero saben que las “dos tortas” aumentan el encierro de los chicos Optan por la negociación constante, por los límites.
Hay un aspecto en el que los enfermos de Tourette destacan generalmente: la creatividad.
Marta y Jordi tienen una inteligencia superior a la media, Emili se define como un “tío muy lúcido”. La neuropsicóloga Montserrat
Pérez habla de “pensamiento lateral”. Encuentran una solución innovadora a cuestiones por las que los demás van por el camino trillado. “Vale la pena que contemos con su pensamiento”, dice. Los tourettes juegan en campo contrario un partido contra diferentes equipos: contra ellos mismos, que se sorprenden al escucharse insultar o repetir palabras sin pretenderlo; contra su entorno más cercano, que los presiona, no los comprende o no soporta que el hijo o el nieto no sea perfecto; y contra la sociedad en general, que al verlos diferentes, raros, se aleja.
“Tenemos que respetar las diferencias, y más con estas personas, con una forma tan atípica de ver las cosas y que te pueden dar salidas muy válidas”, dice la neuropsicóloga. ¿Y ellos?
“Todo chico con una dificultad, o se queda en casa aislado, o debe tener más capacidades psicológicas que los demás. No es justo, pero es lo que hay.
ASPECTO PSICOLOGICO
Dentro de los aspectos psicológicos a tener en cuenta son:
La Angustia: Este es un Trastornos de la conducta, consecutivos a una situación existencial dramática. La angustia es producida por un suceso traumatizante que sumerge del individuo, el cual, incapaz de afrontarlo, reacciona, según su temperamento, con gritos o sollozos, con el desgaste o el suicidio.
Toda situación vital penosa puede ser sentida como particularmente frustrante ("tan frustrante como el intentar parar los Tics y el no poder hacerlo") y provocar anomalías del comportamiento, neurosis como la histeria o la fobia y también trastornos Psicosomáticos como asma, ulceras gástricas, etc.), si el acontecimiento traumático actual viene a realizar virtualidades psicológicas inscritas en la historia personal del individuo.Aunque el individuo trata de parar los Tics estos lo suprimir temporalmente, pero estos al estar fuera del control voluntario; El individuo experimenta un aumento de la tensión interna que sólo es aliviada cuando se ejecuta un nuevo tic. Esta acción lleva al individuo a una clara frustración de intentar y no poder parar esos tics, llevándolo a la angustia y llevándolo con el tiempo a un claro trastorno de la conducta. Como dato se han descrito síntomas prodrómicos comportamentales como: irritabilidad, dificultades en la atención y pobre tolerancia a la frustración, que aparecen antes o coinciden con la aparición de los tics. Se han descrito también episodios de ira frecuentes, y los han denominado "ira episódica", que ocurren en el 30% de los pacientes. En el caso de los niños con el desorden de Tourette sueltan malas palabras, insultan a otros o hacen gestos y movimientos obscenos. A estos niños o adultos se les hace imposible controlar estos sonidos y movimientos, algunos se encuentran en ambiente donde estas conductas son malentendidas como en la escuela y en la casa, y son fuertemente reprimidas con castigos. El castigo de los padres, las burlas de los amigos y los regaños de los maestros no ayudan al niño a controlar los tics, en algunos casos esos niños buscaran el aislamiento para poner riendas sueltas a su sintomatología, y acabar con la angustia que le ocasiona tratar de reprimir sus Tics, ya que en caso contrario esta facilidad de regañar a esos niños por su peculiar conducta implicaría herir su amor propio o su autoestima, en algunos casos es inevitable que ello suceda. Por ello podríamos decir que una de las características o bien una de las consecuencias casi inevitable de este trastorno es el autoaislamiento del niño. Este aislamiento, ala larga, se traducirá en el futuro como un trastorno neuropsiquiátrico grave, como lo es: la depresión, el ataques de pánico, las alteraciones de ánimo, y las conductas antisociales . Se han descrito casos de suicidios, ante la desesperación causada por el efecto destructor de la enfermedad en la vida social y laboral. Además debido a su naturaleza neurológica, el Síndrome de Tourette probablemente tiene un gran y duradero impacto en su personalidad asimismo, un modo diferente de percibir el mundo, como el sufrir de albinismo o artritis. También, si uno no entiende los aspectos touréticos de su personalidad, creo que uno puede ser más propenso a dilemas de naturaleza más "existenciales" que "médicos".
Aqui podemos ver un documental dividido en tres partes acerca de este síndrome. Porque aunque pongamos toda la teoría posible, una imagen vale más que mil palabras:
En cuanto al diagnostico podemos decir que se diagnostica observando los síntomas y evaluando el historial familiar. En la diagnosis del ST, los tics motores y fónicos deben estar presentes por lo menos un año. Se pueden usar estudios de neuroimágenes, como imágenes de resonancia magnética (IRM), tomografía computarizada (TC) y escáneres electroencefalográficos (EEG), o distintas pruebas de sangre para excluir otras condiciones que se puedan confundir con ST. Sin embargo, la diagnosis del ST es clínica. No hay pruebas de sangre u otras pruebas de laboratorio que puedan diagnosticar el trastorno.
Muchos estudios muestran que la diagnosis correcta del ST se demora con frecuencia aun después del comienzo de los síntomas porque muchos médicos no están familiarizados con el trastorno. Los síntomas de conducta y los tics se interpretan mal fácilmente causando que niños con ST sean malentendidos en la escuela, en casa y aun en la consulta con el médico. Los padres de familia, los parientes y las amistades no familiarizados con la enfermedad pueden atribuir los tics u otros síntomas a un problema psicológico, aumentando así el aislamiento de quienes tienen el trastorno. El hecho de que los tics pueden aumentar y disminuir en severidad y también se pueden suprimir, causa que a menudo éstos estén ausentes durante las visitas al médico lo cual complica el hacer la diagnosis.
En muchos casos los padres, los parientes, las amistades o los pacientes mismos conocen del trastorno a través de información que escucharon o leyeron en los medios de comunicación popular.
Aunque la causa fundamental del Síndrome de TouretteT es desconocida, la investigación actual sugiere que hay una anormalidad en los genes afectando el metabolismo de los transmisores cerebrales como dopamina, serotonina, y norepinefrina. Los neurotransmisores son productos químicos en el cerebro que llevan las señales de una célula nerviosa a la otra.
TRASTORNOS ASOCIADOS
No todas las personas con Síndorme de Tourette tienen otros trastornos además de los tics. Sin embargo, muchas personas experimentan problemas adicionales como el trastorno obsesivo-compulsivo, en el cual la persona siente que algo tuviera que hacerse repetidamente; el trastorno de déficit de atención, en el cual la persona tiene dificultades en concentrarse y se distrae fácilmente; trastornos del desarrollo del aprendizaje, los cuales incluyen dificultades de lectura, escritura, aritmética, y problemas perceptuales; o trastornos del sueño, que incluyen despertarse frecuentemente o hablar dormido.
La amplia variedad de síntomas que pueden acompañar los tics puede causar más limitaciones que los tics mismos. Los pacientes, familias y médicos necesitan determinar cuáles síntomas causan más limitaciones de manera tal que se elijan los medicamentos y terapias más apropiadas.
Comenzaremos este blog describiendo la palabra síndrome, pues queremos crear un lugar donde puedan encontrar información útil cualquier tipo de lector, tanto personas que conozcan el tema como personas que nunca hayan tenido contacto con este.
Un síndrome (del griego syndromé, concurso) es un cuadro clínico o conjunto sintomático con cierto significado y que por sus características posee cierta identidad; es decir, un grupo significativo de síntomas y signos (datos semiológicos), que concurren en tiempo y forma, y con variadas causas o etiologías. Como ejemplo: insuficiencia cardíaca, sindromenefrótico e insuficiencia renal crónica, entre otras.
La enfermedad es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado ontológico de salud.
Por tanto, por definición, síndrome y enfermedad, son entidades clínicas con un marco conceptual diferente.
Existen muchos tipos de síndromes:
Síndrome de Asperger
Síndrome de Alport
Síndrome de Alzheimer
Síndrome de Burnout
Síndrome de Cotard
Síndrome de SturgerWeber
Síndrome de Kocher
Síndrome de Vietnam
Síndrome de intestino irritable
Síndrome POEMS
Síndrome de Rett
Síndrome de Reye
Síndrome metabólico
Síndrome de Williams
Síndrome de Down
Síndrome de Estocolmo
Síndrome de Leriche
Síndrome de Lowe
Síndrome de Diógenes
Síndrome de Tourette
Síndrome de Guillain-Barré
Síndrome de Moebius
Síndrome de Turner
Síndrome alcohólico fetal
Síndrome de las piernas inquietas/Acatisia
Síndrome del abdomen en ciruela pasa
Síndrome de Fausto
Síndrome de Sanfilippo
Síndrome X frágil
Síndrome urémicohemolítico
Síndrome de Stendhal
Síndrome de la nariz vacía
En este blog describiremos de que se trata el síndrome de tourette. Es un trastorno neurológico heredado que cursa con movimientos y sonidos vocales (fónicos) involuntarios y repetidos. En algunos casos, tales movimientos y sonidos vocales involuntarios incluyen palabras y frases inapropiadas.
El trastorno lleva el nombre del médico GeorgesGilles de la Tourette, el neurólogo pionero francés quien en 1885 publicó un resumen de nueve casos de personas con reflejos involuntarios. Otro médico francés, JeanMarcGaspardItard, describió en 1825, por primera vez, a una mujer noble francesa de 86 años de edad con la enfermedad (Marquise de Dampierre).
Por lo general, los síntomas de ST se manifiestan en el individuo antes de los 18 años de edad. El ST puede afectar a personas de cualquier grupo étnico: los hombres están afectados 3 ó 4 veces más que las mujeres.
El curso natural de ST varía entre pacientes. A pesar de que los síntomas de ST varían desde leves hasta muy severos en la mayoría de los casos son moderados.
