jueves, 4 de diciembre de 2008

Ambiente educacional, epidemiología y las ciencias clínicas

¿Cuál es el mejor ambiente educacional para los niños con el síndrome de Tourette?

Aunque los niños con el síndrome de Tourette a menudo se desempeñan bien en una sala de clases normal, algunos problemas con el aprendizaje, el déficit de atención con hiperactividad, síntomas obsesivo-compulsivos y frecuentes tics tienden a interferir gravemente con su rendimiento académico o integración social. Luego de ser sometidos a un examen exhaustivo, los estudiantes deberían ser colocados en un entorno educacional que satisfaga sus necesidades individuales. Los estudiantes pueden necesitar profesores particulares, clases especiales o muy pequeñas y en algunos casos, escuelas especializadas.

Todo estudiante con el síndrome de Tourette necesita un ambiente tolerante y compasivo que lo anime a trabajar al máximo de su potencial y que sea lo suficientemente flexible para adaptarse a sus necesidades individuales. Este ambiente puede incluir un área privada para el estudio, rendir exámenes fuera de la sala de clase normal e incluso exámenes orales en aquellos casos en que los síntomas del niño interfieren con su habilidad para escribir. Los exámenes sin límites de tiempo reducen el estrés para los estudiantes que padecen del síndrome de Tourette.

La epidemiología y las ciencias clínicas.

Cuidadosos estudios de epidemiología hacen pensar que actualmente la incidencia del síndrome de Tourette es bastante mayor de lo que se estimaba anteriormente, con una gama más amplia de severidad clínica. Además, las investigaciones clínicas están dando nuevos resultados con respecto al síndrome de Tourette y las enfermedades que coexisten con éste. Estas incluyen estudios sobre subtipos del síndrome de Tourette y el trastorno obsesivo compulsivo, exámenes del vínculo entre el déficit de atención con problemas de aprendizaje en niños con el síndrome de Tourette, una nueva evaluación de los tics sensoriales y el papel de los trastornos coexistentes en ataques de ira. Una de las áreas más importantes y controvertidas de la ciencia relacionada con el síndrome de Tourette estudia la relación entre esta enfermedad y la lesión autoinmune del cerebro asociada con la infección por estreptococo beta-hemolítico grupo A, u otros agentes infecciosos. Actualmente se realizan un gran número de investigaciones epidemiológicas y clínicas sobre este tema tan interesante.

martes, 25 de noviembre de 2008

¿Existe cura?

En la gran mayoría de los casos, a medida que van pasando los años, este síndrome va disminuyendo hasta su extinción. Pero en algunos casos perdura toda la vida. El video que a continuación podemos ver, refleja la vida de Steve Blackman, es un caso de Síndrome de Tourette que no ha desaparecido.
¿Cura?, no hay en estos casos, solo se puede aplacar sus dolencias como los médicos lograron en su caso:

video

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¿Qué hay de cierto y de falso en los Tourettes de la televisión y el cine?

* Descubre los tópicos más utilizados sobre este síndrome

Por ESTHER SAMPER (SHORA)
Actualizado 25-01-2008 19:12 CET

Hemos visto a menudo a los Tourettes, con sus tics vocales, en la pequeña y gran pantalla propinando insultos a diestro y siniestro. Pero, ¿qué hay de verdad en todo ello? Si hay algo por lo que se caracteriza principalmente un síndrome de Tourette es el hecho de que sea mucho más probable de que te lo encuentres en el cine o en la televisión que en la realidad. El trastorno en sí no es muy frecuente, aparece en un 1-2% de la población. Entre eso y que la expresión de tacos a mansalva lo convierten en un recurso humorístico frecuente en películas o series de comedia, hacen que se marque aún más la diferencia entre la frecuencia de Tourettes televisivos y reales.

Pero no vayáis a pensar que por tener un síndrome de Tourette significa directamente que la persona vaya a decir tacos compulsivamente. Al contrario, sólo un pequeño porcentaje de Tourettes llega a padecer la coprolalia.Coprolalia, en el idioma médico, significa literalmente "lenguaje de mierda", una evidencia más de que puedes decir las cosas más obscenas que se te ocurran que si lo adornas con el respetuoso idioma médico hasta queda fino y educado. Pues bien, la coprolalia se trata de la expresión de palabrotas y maldiciones de forma repentina e involuntaria, básicamente son unos tics vocales. De la misma forma que prácticamente todos conocemos gente que tiene algún tic en una ceja que hace que la mueva repentinamente sin control, un porcentaje de los Tourettes dicen palabrotas bruscamente y sin control en un intervalo de tiempo breve.

De nuevo, la gran y pequeña pantalla es diferente en cuanto a los síndromes de Tourettes ya que el 100% de los que te encontrarás por allí tienen coprolalia. Un Tourette sin coprolalia en una comedia pintaría menos que una piel de plátano en una acera sin que alguien pasase por encima y se resbalase. Simplemente, es un recurso humorístico muy tópico.
Otra gran diferencia entre la realidad y la ficción es alargar el tiempo del tic para aumentar más la carcajada. En la realidad, los Tourettes con coprolalia sólo pueden decir como máximo dos o tres tacos por tic. Tened en cuenta que es algo brusco y muy breve. Da tiempo a decir "Hijo puta", "Cabrón" pero no mucho más.
Sin embargo, hay una faceta de la película que sí es adecuada y es la de no dar importancia a los tacos que se puedan decir. Tened muy en cuenta que quien peor lo pasa es la propia persona con Tourette y muchos pueden quedarse aislados socialmente por su problema, bien porque la gente tienda a evitarlos o bien porque ellos mismos se recluyan. Lo mejor es simplemente ignorar los insultos o no darles la más mínima importancia. La ofensa en un insulto está en su intención no en su contenido. Y un síndrome de Tourette no tiene la más mínima intención de insultar a no ser que hayas hecho algo para merecerlo.

En la película de Gigoló, por ejemplo, sí que podemos encontrar tics mucho más breves en los que la mayoría son bastante realistas:
Además, no sólo los tics son breves sino que se encuentran más signos asociados al tic como la contracción involuntaria de la cara, la extensión de la lengua, etc. Algo que también se puede dar en los Tourettes de la realidad. Y otro detalle interesante es el hecho de que los tics se acentúan aún más con el estrés/estado de ansiedad. Por lo que es bastante realista que la rubia del vídeo anterior, por el estrés de estar ante una muchedumbre de personas que oirán sus insultos, termine diciendo aún más de los que diría normalmente.

Otro error que tienen las películas/series es la de asociar siempre los tics vocales a palabrotas. En la realidad, muchas de las veces en las que la persona grite o levante la voz, no se tratará de un taco sino de una palabra adecuada a la frase que está diciendo pero que lo dice en un tono mucho más fuerte.

Para que ahora comprendas mejor las diferencias entre ficción y realidad, aquí tienes un vídeo de un niño con Tourette de 14 años. Fue grabado en 1974 en la Televisión Nacional de Chile y se ve que el niño, ahora adulto, ha sido bastante famoso por su país al ser el vídeo publicado 25 años después, debido a una filtración. El vídeo: Entrevista a Taldo

Por cierto, la coprolalia de Taldo desapareció con los años y en la actualidad es un hombre sin la más mínima señal del Tourette.




EDUCACIÓN ESPECIAL
Estudian cómo trabajar con niños con síndrome de Tourette
Los afectados sufren tics, con repetición de movimientos y de palabras soeces. Los síntomas se atenúan pero encuentran dificultades en el mercado laboral.

07/09/2007 C. PUYOD

Si en mitad de clase, un niño se levanta, da una palmada en el aire y se vuelve a sentar puede ser una simple travesura. Si por contra se trata de un movimiento repetitivo, en un niño en el que además son frecuentes los actos involuntarios, como tics motóricos --mover la cabeza, cuello, parpadear, aclarar la garganta, empujar con los brazos, patear, encoger los hombros o saltar--, o del lenguaje --repetir la misma palabra o la última sílaba, vocalizar o decir palabras soeces--, posiblemente, se trate de un niño afectado por el Síndrome de Gilles de la Tourette.

Estos niños, que o no son diagnosticados o tardan hasta 18 años, padecen un alto grado de sufrimiento debido a la incomprensión que en su entorno ocasiona su conducta, que socialmente se confunde erróneamente con un mal comportamiento, con todo lo que esto desencadena en todos los ámbitos de su vida.

Para analizar y debatir cómo abordar a estos alumnos en clase, el Centro de Recursos del Profesorado número 1 de Zaragoza ha organizado unas jornadas multidisciplinares sobre Tourette, en las que participan alrededor de 170 personas entre neurólogos, psicólogos, psiquiatras, pedagogos, psicopedagogos, profesorado en general y padres. El evento, que comenzó ayer con una jornada intensiva sobre esta patología, continúa durante todo el día de hoy sobre el Trastorno de Déficit de Atención con o sin hiperactividad, en el salón de actos del Instituto de Educación Secundaria Virgen del Pilar.

"El principal problemas de estos niños es que o no se diagnostican o cuando se hace han pasado demasiados años. Casi siempre se confunde con hiperactividad o simplemente se les tacha de maleducados", lamenta Laura Báguena, maestra psicopedagoga, que trabaja en la Asociación Aragonesa de Síndrome de Tourette, junto a una psicóloga, y que tiene su sede en el Centro Cívico de La Almozara y que ayer participó en este encuentro. "Yo he atendido a niños que han sido diagnosticados a los 18 y 15 años y eso provoca unas situaciones tan duras para el afectado, la familia y su entorno, cuando el síndrome se debe a un trastorno del sistema nervioso, ligado a problemas en ciertas áreas del cerebro y las sustancias químicas (dopamina, serotonina y norepinefrina) que ayudan a las neuronas a comunicarse.

Laura Báguena atiende en estos momentos a cinco niños entre 3 y 17 años, que acuden a la asociación, aunque asegura que cuentan con más de 25 pequeños afectados por todo Aragón.

SUAVIZAR SÍNTOMAS "Lo cierto es que con un tratamiento, aunque no se cura, los síntomas se pueden paliar y tenemos incluso a varios jóvenes que han acabado la carrera, pero lo cierto es que luego les resulta difícil incorporarse al mercado laboral, sobre todo, cuando se trata de estar de cara al público, por los tics que padecen", reconoció.

Aun así, esta experta reconoció la utilidad para el profesorado de este tipo de encuentros que ayudan a conocer mejor las patologías minoritarias que, en ocasiones, afectan a los niños e insistió en que sería preciso realizar alguna adaptación curricular, que ayudara a mejorar la atención y el aprendizaje de estos alumnos. "En situaciones de estrés, y a pesar del tratamiento crónico, los tics se disparan mucho más. De ahí que sería aconsejable que, por ejemplo, se les examinara en otras condiciones de mayor tranquilidad y sin límite de tiempo que es algo que les crea pánico", aseguró Báguena.

Por su parte, Jesús Gimeno, jefe de la Unidad de Atención a las Necesidades Especiales, de la Dirección General de Política Educativa, puso de manifiesto la trascendencia de estas jornadas. "Con este encuentro queremos profundizar de forma científica en estas patologías y crear un foro entre familiares y profesores porque estamos convencidos de que muchos de los problemas pueden resolverse con diálogo", dijo.

¿Donde acuden los españoles con síndrome de Tourette??

Existe una asociación asturiana llamada A.P.A.S.T.T.A. Asociación del Principado de Asturias de síndrome de Tourette y trastornos asociados.
A.P.A.S.T.T.A. fue fundada en noviembre de 2005. Es una asociación sin ánimo de lucro cuyos fines son los siguientes:

* Promocionar y fomentar el conocimiento de ST y TA y su desarrollo científico.
* Representar y defender a los pacientes de ST ante la Administración, Instituciones, Tribunales o entidades y particulares, en defensa de sus derechos, así como ejercitar el derecho de petición conforme a la Ley.
* Colaborar y participar con los poderes públicos en la consecución de los derechos individuales y colectivos reconocidos por la Constitución.

Para el cumplimiento de los fines establecidos la Asociación organizará las siguientes actividades:

* Información a profesionales, pacientes y público en general sobre el ST y TA con el fin de conseguir diagnósticos precisos y tratamientos adecuados.
* Formación de equipos multidisciplinares e interdisciplinares de profesionales que investiguen sobre el tema para ir avanzando en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
* Atención a los pacientes y sus familiares para lograr su integración total en la sociedad.

Te animamos a contactar con ellos vía correo electrónico o telefónicamente. Si lo prefieres haz una visita.

* Se reunen varias veces al año
* Siempre puedes contar lo que te ocurre.
* Tienen los mejores colaboradores en las diversas disciplinas que nos afectan.
* A todas las reuniones asisten los niños/niñas y adolescentes que lo deseen saliendo de ellas con un mejor conocimiento de la enfermedad que es la base principal para que cualquier terapia sea eficaz.

¿Dónde estan?

* C/ PALACIO VALDÉS, 2 BAJO
33401 AVILÉS - ASTURIAS (Ver plano)
* Teléfonos: 696021348 / 661067420
* Correo electrónico: touretteasturias@latinmail.com
* Grupo Hotmail: http://groups.msn.com/AsociacionTouretteAsturias

En su pagina web hemos encontrado algunas noticias de interes para este tipo de pacientes:

Electrodos para frenar los 'tics' de los pacientes de síndrome de Tourette

* La estimulación cerebral profunda mejora los síntomas de este trastorno neurológico

AMÉRICA VALENZUELA (elmundo.es)

MADRID.- Poco se sabe del síndrome de Tourette, una enfermedad del sistema nervioso que se caracteriza por fuertes 'tics' acompañados de trastorno obsesivo compulsivo. La mayoría de los pacientes mejora con fármacos, pero un pequeño porcentaje son tan graves que recurren a la estimulación cerebral profunda, una cirugía empleada en pacientes de Parkinson, pero que en esta patología aún se encuentra en pañales.

Un equipo del Baylor College of Medicine, en Houston (Texas, Estados Unidos) ha operado a un adolescente de 16 años con síndrome de Tourette muy grave. La revista 'Neurology' acaba de publicar los resultados del procedimiento, aún experimental. De hecho, se conocen 10 de estas intervenciones en todo el mundo.

En este caso, el paciente empezó a sufrir los 'tics' a los tres años de edad. Dos años después apareció el trastorno obsesivo compulsivo y el síndrome de hiperactividad y falta de atención. A los siete años, el niño sufría coprolalia (decir cosas desagradables, insultos), copropraxia (realizar gestos obscenos) y gritaba.
Dañado el sistema de inhibición de acciones

Desde que el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette le regaló su apellido a esta enfermedad en el siglo XIX, poco se ha descubierto sobre ella. Lo único que parece claro es que es de origen genético (no se saben aún qué alteraciones del ADN lo causan) y las últimas investigaciones sobre su mecanismo apuntan que el sistema cerebral para inhibir acciones no deseadas está deteriorado.

La estimulación cerebral profunda consiste en aplicar pequeñas descargas en la zona del cerebro que se cree que está sobreactivada hasta bloquear su actividad. De hecho, es experimental y no está clara la diana para la estimulación. Los científicos estadounidenses aplicaron la estimulación en el globo pálido del paciente, que es un ganglio basal.

"Los ganglios basales están relacionados con el control de lo que queremos decir o hacer", ha señalado a elmundo.es José A. Obeso, neurólogo de la Universidad de Navarra. Por eso es una buena diana. Este científico tiene experiencia con la estimulación cerebral profunda en pacientes con Parkinson y en un par de semanas realizará por primera vez en España la implantación de electrodos en un paciente de síndrome de Tourette.

Seis meses después de la operación, el paciente mejoró en muchos aspectos: razonamiento verbal, velocidad psicomotriz, flexibilidad mental y percepción visual. En un vídeo que acompaña al estudio la mejoría es evidente. En él se ve al paciente antes de la operación con 'tics' y haciendo gestos obscenos; tras la cirugía, el adolescente parece otra persona y él mismo explica que ha vuelto al colegio. Gracias al tratamiento, el paciente podrá intentar regenerar su vida social.
La cirugía queda reservada para casos muy graves

Son necesarias más intervenciones sobre otras partes del cerebro 'sospechosas' de ser las causantes de los síntomas del síndrome de Tourette. De hecho, con el propósito de definir la mejor diana para la estimulación, en Estados Unidos, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han financiado un estudio para operar a 10 pacientes.

La enfermedad es muy incapacitante. La inteligencia de los pacientes no se ve afectada por la patología, sin embargo, no están en absoluto integrados en la sociedad ya que sus acciones son incómodas para la gente que les rodea. Según explica Obeso, "la inmensa mayoría de los casos, más del 90%, son leves y con terapia farmacológica es suficiente".

La cirugía queda reservada a enfermos muy graves por los riesgos que conlleva. En el caso de este joven, ningún fármaco -entre los que están haloperidol, benzodiazepinas, antidepresivos del tipo ISRS e incluso toxina botulínica para 'dormir' las cuerdas vocales- evitaba que agarrara a los demás, se metiera los dedos en los ojos o se provocara el vómito. De este modo, este paciente resultó un candidato ideal para la estimulación cerebral profunda.

jueves, 20 de noviembre de 2008

El síndrome de tourette en la gran pantalla

No debemos pensar que el tener el síndrome de tourette implique tener coprolalia(expresión de lenguaje malsonante de forma repentina e involuntaria). Sin embargo,la expresión de blasfemias lo convierte en un recurso humorístico frecuente en películas o series de comedia.

Por ello, cada vez que vemos un personaje con este síndrome de tourette en la televisión padece cropolalia, es decir el 100% de ellos lo padecen, cosa que se aleja bastante de lo cierto.

Otra diferencia con la realidad de películas y series es alargar el tiempo del tic para aumentar más la carcajada. En la realidad, los Tourettes con coprolalia sólo pueden decir como máximo dos o tres tacos por tic.


A continuación os dejo los siguientes enlaces de las películas "No es otra estúpida película americana" y "gigolo" en las que aparecen escenas donde distintos personajes supuestamente padecen el síndrome de tourette.
pincha aquí para verlo:

La conocida serie South Park, en la que su protagonista, Cartman es un niño pequeño que no deja de decir groserías también se han apuntado a la lista de introducir el síndrome de tourette como recurso humorístico. En el octavo capítulo de la onceava temporada, Cartman descubre que tiene el síndrome de tourette con lo que ya le queda vía libre para utilizar todo el lenguaje malsonante que pueda.



jueves, 6 de noviembre de 2008

CURIOSIDADES

PERSONAJES CON SÍNDROME DE TOURETTE

Algunos personajes famosos con síndrome de Tourette fueron Mary Hall de Gadsden, el Príncipe Condé de la corte de Luis XIV, los literatos Samuel Johnson y Henry Miller y el músico Mozart.




EPIDEMOLOGÍA

  • ESTUDIOS CLÁSICOS: Frecuencia de 0.03-1.6%
  • FRECUENCIA: 8 veces mayor en sexo masculino.
GENÉTICA

En herencia por línea materna son mayores la complejidad de los tics y de los comportamientos rituales, en cambio, en herencia paterna son más frecuentes y precoces los tics vocales y la presencia de déficit de atención-hiperactividad.

Medicina Alternativa

Hay que tener en cuenta que, aproximadamente, hay una remisión espontánea de los síntomas en el 25% de las personas, por lo que a la hora de valorar la eficacia de un tratamiento, debemos de valorar esta circunstancia. Existen estudios científicos que demuestran un índice alto de mejoría con los medicamentos , como el haloperidol y la clonidina, pero en el caso de terapias alternativas, no hay estadísticas disponibles.

Dietas

Se ha relacionado cambios en la dieta con mejoría de los tics. La preocupación de la población en general, sobre la influencia de la dieta en el comportamiento, se ha trasladado a la comunidad científica.

No hay evidencia de un déficit de una vitamina específica en el Síndrome de Tourette. De todas maneras, puede sentirse ayudado con suplementos nutricionales de vitaminas, minerales y aminoácidos. Personas concretas con síntomas neurológicos pueden beneficiarse con suplementos de complejo B y suplementos minerales. También se recomiendan los antioxidantes como la vitamina A, C, E y el selenio.

Relajación

Los ejercicios de relajación se han utilizado en numerosos estudios como terapia de comportamiento para los afectados por el ST. En los diferentes estudios, el número de tics y la severidad de estos se redució considerablemente. En algún caso, el tic fue eliminado por completo en estado de relajación. Esta disminución de los síntomas era temporal, ya que los síntomas revertían después de algunas horas o días. De todas maneras, estos estudios se han realizado con muy pocos pacientes y durante poco tiempo

Técnicas de revocación

Consiste en la práctica de respuestas que contrarresten el tic y lo prevengan, con la realización de movimientos opuestos. Los resultados demostraron una disminución en los tics de un 64%, pero de nuevo los estudios son con pocos pacientes y durante poco tiempo.

Técnicas de hipnosis

Se han realizado estudios para demostrar la eficacia de la hipnoterapia en el ST. El primer estudio se realizó para discriminar el tic de otros comportamientos motores. Se determina el músculo competente y se practican técnicas de revocación del hábito. Hubo una disminución significativa del tic. Un segundo estudio incluyó cuatro casos que recibían medicación e hipnoterapia a la vez. Los resultados eran similares. La ventaja fundamental consistía en que se podía disminuir la dosis de medicación. De nuevo el número de pacientes es muy escaso y el tiempo muy corto.

Ejercicio

El participar en deportes puede ser difícil dependiendo de la naturaleza o de la severidad de un tic. Sin embargo, puesto que muchos niños con los TS también exhiben un comportamiento hiperactivo, la actividad física es una manera sana para que los niños descarguen energía y aumenten la comunicación con sus compañeros.

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