jueves, 30 de octubre de 2008

Noticia de La Vanguardia sobre el Sindrome de Tourette


El periódico La Vanguardia escribe un artículo
sobre el Síndrome de Tourette

En el periódico La Vanguardia, editado en Barcelona, con fecha 10 de septiembre de 2006, aparece una nota sobre el Síndrome de Tourette titulada: "Cerebros Acelerados. Un 2.5% de niños y un 1% de adultos sufre el síndrome de Tourette".
Se comentan casos clínicos de pacientes y se incluyen comentarios del neuropediatra del Hospital Sant Joan de Deu, de Barcelona, Dr. E. Fernández-Álvarez. Le gerente de la Fundación Tourette, Elena de Santiago, expone la contribución de dicha fundación al tratamiento integral de esta enfermedad.





La noticia dice así:
Hola, soy Marta, tengo 12 años y síndrome de Tourette. Mi familia y yo

visitamos muchos médicos antes de que me lo diagnosticaran. Cuando me dijeron que era para toda la vida me impactó mucho, y me ha costado, pero lo he ido aceptando. Muchos compañeros de clase se burlaban de mí y me sentía indefensa. Este año las cosas han cambiado, ya que junto a mi profesora y mi familia lo he explicado, y ahora tratan el tema con más cuidado. De momento, todo va bien y estoy bastante fuerte para que no me influyan los comentarios y las miradas de la gente.

Además, según cuentan mis padres, dentro de todo soy afortunada, ya que sólo tengo tics motores”.

Marta

Marta tiene 12 años y sabe lo que le pasa, pero no quiere reconocer que retiene sus tics durante la entrevista. Cuando habla con su madre o su abuela libera la tensión y su cuerpo se empieza a contorsionar, la cara gira de derecha a izquierda y, a veces, los brazos tienen un extraño temblor, como una descarga eléctrica. Cuando a partir de los siete años empezó a visitar hospitales para que observaran los tics se los aguantaba, y más de una vez volvieron a casa habiendo escuchado:

“A esta niña no le pasa nada”.

“Me los puedo aguantar, pero cuanto más lo hago, después tengo más tensión, me cogen muchos calores, me pongo muy nerviosa y al final me tengo que desfogar de golpe”, cuenta.

El síndrome de Gilles de la Tourette está asociado a falta de atención, hiperactividad, obsesiones y adicciones.

Es la enfermedad más grave de las relacionadas con los tics. En los casos más extremos provoca una gran incapacidad y problemas en el entorno del paciente. Unos 72.000 niños tienen en España un síndrome menos raro de que lo parece y relacionado con el ingenio. Extravagancia creativa.

Marta no tiene ningún trastorno de conducta. “Creo que tengo mucha suerte. La mayoría, además de tics, tienen otros trastornos que no desaparecen.

En cambio, los tics sí pueden llegar a “irse”. El neuropediatra del

Hospital de Sant Joan de Déu Emilio, Fernández Álvarez señala que los tics desaparecen después de la adolescencia en un tercio de los afectados y se reducen en otro tercio.

Al principio de tener espasmos lo pasó muy mal. Estaba deprimida por las burlas en el colegio y alguna vez su acompañante en el autobús se había cambiado de asiento. Los tics van cambiando por rachas, y recuerda una buena colección. Empezó con aleteo de brazos, después haciendo muecas.

Durante una época se pintaba la cara sin parar, a veces se da golpes con la mano en la nariz. A los ocho años empezaron los tics vocales, los chillidos, las palabrotas involuntarias.

Un día empezó a saltar y a agacharse sin parar. “Cuando voy al teatro, me intento retener todo lo que puedo, ¡pero salgo con unos calores y una electricidad que no veas!”.

Le gusta escribir poesía, ir al teatro y sus notas son buenas. El problema del

Tourette está causado más por las miradas y el rechazo de los demás que por la propia enfermedad.

Jordi

Jordi, con nueve años, piensa que es hiperactivo y “casi Tourette”. Al ver a sus padres consultando libros y webs sobre el síndrome, intuye que lo tiene. También sufre un trastorno por déficit de atención por hiperactividad e impulsividad, que él llama “la furia”.

El psiquiatra del Hospital Universitario de la Vall d'Hebron Josep Antoni Ramos Quiroga sostiene: “cuanto más grave es el Tourette, más frecuentes son los problemas de atención e hiperactividad”.

Jordi sale del colegio con su balón en la mano. Besa a sus padres, saluda al periodista y corre hacia la pista de deporte. Sus ojos parpadean en exceso y, a menudo, su mente queda en blanco, ausente. A los dos años ya se movía demasiado y le costaba dormir.

En el parque, en vez de jugar en la tierra, daba vueltas corriendo a su alrededor. Luego empezaron los tics: parpadeo, tartamudeo, movimientos extraños en el cuello... “A veces, quiere escribir tan rápido que hace mala letra”, explica su madre, Nuria. Ella no había oído hablar antes del síndrome de Gilles de la Tourette. No sabían nada. El psiquiatra les recomendó acudir a la asociación de afectados.

Información, información e información.

Es la consigna que utiliza Elena de Santiago, gerente de la Fundación

Tourette. “Hemos comprobado que cuando se da a conocer, cuando el maestro habla al resto de la clase y el niño sabe lo que le pasa, todo funciona muy bien. La mayoría de nuestros niños son adultos muy normales, pero durante un tiempo necesitan un poco más de apoyo”, dice.

En la fundación complementan el diagnóstico. Les explican que el origen de tanto meneo no es psicológico, como se había creído durante decenios, sino una patología del cerebro basada en los tics, tanto vocales –carraspeo, gritos – como motores –giros del cuello, aleteo –, y que afecta más a los niños que a las niñas. Un 2,5% de niños y niñas de entre seis y 12 años tiene Tourette, según el neuropediatra

Emilio Fernández Álvarez. Es decir, unos 72.000 niños españoles. La neuropsicóloga Montserrat Pérez Pàmies fija en un 1% la población total que lo sufre en diversos grados.

La dopamina es la palabra clave.

Este transmisor del cerebro regula junto a otros el movimiento, las emociones, la sensación de placer o el aprendizaje. Su disfunción, por exceso, provoca conductas extremas: demasiada gestualidad, demasiada irritación, demasiadas obsesiones, demasiada necesidad de afecto o de revisar los propios actos.

Emilio

“El síndrome de Tourette te marca.

En los estudios, no me podía concentrar.

Después no me cogieron en una entidad bancaria por los tics. Las mujeres

No me hacen ni caso. Si no hubiese tenido el Tourette ahora estaría trabajando bien y casado, pero no odio la enfermedad. Es algo que está, me molesta, pero no es una cosa de pensar que es horrible”.

Emilio intenta disimular sus tics. A sus 48 años, se adapta a los cambios de tratamiento, acepta las temporadas más obsesivas y aprovecha las más relajadas. “Pasé momentos muy fastidiados. Chillaba, me pegaba unos golpes brutales, decía palabrotas...”.

Desde hace unos años se ha calmado, pero durante la entrevista da golpecitos a la mesa, roza la grabadora y el teléfono, gira la cabeza, estira la pierna, saca la lengua y hace algo entre un hipo y un chillido que encadena con otros movimientos. No trabaja de forma estable desde 1983, pero colabora con la asociación de pacientes y lo lleva bien. Otros, en cambio, “se comen mucho el coco”.

La fundación organiza terapias para afectados y padres. Algunos caen en la desesperanza tras años de problemas, debido en parte a diagnósticos tardíos. Una madre se queja de que un psiquiatra le dijo que su hijo necesitaba “dos tortas”. Las drogas, la ludopatía, la agresividad, el paro y la apatía son la consecuencia de su

Tourette. Los padres están desesperados. Los chicos no suelen salir de casa.

No hay un modelo que seguir. Cada familia, cada enfermo, busca su forma de canalizar los problemas de conducta.

Pero saben que las “dos tortas” aumentan el encierro de los chicos Optan por la negociación constante, por los límites.

Hay un aspecto en el que los enfermos de Tourette destacan generalmente: la creatividad.

Marta y Jordi tienen una inteligencia superior a la media, Emili se define como un “tío muy lúcido”. La neuropsicóloga Montserrat

Pérez habla de “pensamiento lateral”. Encuentran una solución innovadora a cuestiones por las que los demás van por el camino trillado. “Vale la pena que contemos con su pensamiento”, dice. Los tourettes juegan en campo contrario un partido contra diferentes equipos: contra ellos mismos, que se sorprenden al escucharse insultar o repetir palabras sin pretenderlo; contra su entorno más cercano, que los presiona, no los comprende o no soporta que el hijo o el nieto no sea perfecto; y contra la sociedad en general, que al verlos diferentes, raros, se aleja.

“Tenemos que respetar las diferencias, y más con estas personas, con una forma tan atípica de ver las cosas y que te pueden dar salidas muy válidas”, dice la neuropsicóloga. ¿Y ellos?

“Todo chico con una dificultad, o se queda en casa aislado, o debe tener más capacidades psicológicas que los demás. No es justo, pero es lo que hay.





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