martes, 25 de noviembre de 2008

¿Existe cura?

En la gran mayoría de los casos, a medida que van pasando los años, este síndrome va disminuyendo hasta su extinción. Pero en algunos casos perdura toda la vida. El video que a continuación podemos ver, refleja la vida de Steve Blackman, es un caso de Síndrome de Tourette que no ha desaparecido.
¿Cura?, no hay en estos casos, solo se puede aplacar sus dolencias como los médicos lograron en su caso:

video

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¿Qué hay de cierto y de falso en los Tourettes de la televisión y el cine?

* Descubre los tópicos más utilizados sobre este síndrome

Por ESTHER SAMPER (SHORA)
Actualizado 25-01-2008 19:12 CET

Hemos visto a menudo a los Tourettes, con sus tics vocales, en la pequeña y gran pantalla propinando insultos a diestro y siniestro. Pero, ¿qué hay de verdad en todo ello? Si hay algo por lo que se caracteriza principalmente un síndrome de Tourette es el hecho de que sea mucho más probable de que te lo encuentres en el cine o en la televisión que en la realidad. El trastorno en sí no es muy frecuente, aparece en un 1-2% de la población. Entre eso y que la expresión de tacos a mansalva lo convierten en un recurso humorístico frecuente en películas o series de comedia, hacen que se marque aún más la diferencia entre la frecuencia de Tourettes televisivos y reales.

Pero no vayáis a pensar que por tener un síndrome de Tourette significa directamente que la persona vaya a decir tacos compulsivamente. Al contrario, sólo un pequeño porcentaje de Tourettes llega a padecer la coprolalia.Coprolalia, en el idioma médico, significa literalmente "lenguaje de mierda", una evidencia más de que puedes decir las cosas más obscenas que se te ocurran que si lo adornas con el respetuoso idioma médico hasta queda fino y educado. Pues bien, la coprolalia se trata de la expresión de palabrotas y maldiciones de forma repentina e involuntaria, básicamente son unos tics vocales. De la misma forma que prácticamente todos conocemos gente que tiene algún tic en una ceja que hace que la mueva repentinamente sin control, un porcentaje de los Tourettes dicen palabrotas bruscamente y sin control en un intervalo de tiempo breve.

De nuevo, la gran y pequeña pantalla es diferente en cuanto a los síndromes de Tourettes ya que el 100% de los que te encontrarás por allí tienen coprolalia. Un Tourette sin coprolalia en una comedia pintaría menos que una piel de plátano en una acera sin que alguien pasase por encima y se resbalase. Simplemente, es un recurso humorístico muy tópico.
Otra gran diferencia entre la realidad y la ficción es alargar el tiempo del tic para aumentar más la carcajada. En la realidad, los Tourettes con coprolalia sólo pueden decir como máximo dos o tres tacos por tic. Tened en cuenta que es algo brusco y muy breve. Da tiempo a decir "Hijo puta", "Cabrón" pero no mucho más.
Sin embargo, hay una faceta de la película que sí es adecuada y es la de no dar importancia a los tacos que se puedan decir. Tened muy en cuenta que quien peor lo pasa es la propia persona con Tourette y muchos pueden quedarse aislados socialmente por su problema, bien porque la gente tienda a evitarlos o bien porque ellos mismos se recluyan. Lo mejor es simplemente ignorar los insultos o no darles la más mínima importancia. La ofensa en un insulto está en su intención no en su contenido. Y un síndrome de Tourette no tiene la más mínima intención de insultar a no ser que hayas hecho algo para merecerlo.

En la película de Gigoló, por ejemplo, sí que podemos encontrar tics mucho más breves en los que la mayoría son bastante realistas:
Además, no sólo los tics son breves sino que se encuentran más signos asociados al tic como la contracción involuntaria de la cara, la extensión de la lengua, etc. Algo que también se puede dar en los Tourettes de la realidad. Y otro detalle interesante es el hecho de que los tics se acentúan aún más con el estrés/estado de ansiedad. Por lo que es bastante realista que la rubia del vídeo anterior, por el estrés de estar ante una muchedumbre de personas que oirán sus insultos, termine diciendo aún más de los que diría normalmente.

Otro error que tienen las películas/series es la de asociar siempre los tics vocales a palabrotas. En la realidad, muchas de las veces en las que la persona grite o levante la voz, no se tratará de un taco sino de una palabra adecuada a la frase que está diciendo pero que lo dice en un tono mucho más fuerte.

Para que ahora comprendas mejor las diferencias entre ficción y realidad, aquí tienes un vídeo de un niño con Tourette de 14 años. Fue grabado en 1974 en la Televisión Nacional de Chile y se ve que el niño, ahora adulto, ha sido bastante famoso por su país al ser el vídeo publicado 25 años después, debido a una filtración. El vídeo: Entrevista a Taldo

Por cierto, la coprolalia de Taldo desapareció con los años y en la actualidad es un hombre sin la más mínima señal del Tourette.




EDUCACIÓN ESPECIAL
Estudian cómo trabajar con niños con síndrome de Tourette
Los afectados sufren tics, con repetición de movimientos y de palabras soeces. Los síntomas se atenúan pero encuentran dificultades en el mercado laboral.

07/09/2007 C. PUYOD

Si en mitad de clase, un niño se levanta, da una palmada en el aire y se vuelve a sentar puede ser una simple travesura. Si por contra se trata de un movimiento repetitivo, en un niño en el que además son frecuentes los actos involuntarios, como tics motóricos --mover la cabeza, cuello, parpadear, aclarar la garganta, empujar con los brazos, patear, encoger los hombros o saltar--, o del lenguaje --repetir la misma palabra o la última sílaba, vocalizar o decir palabras soeces--, posiblemente, se trate de un niño afectado por el Síndrome de Gilles de la Tourette.

Estos niños, que o no son diagnosticados o tardan hasta 18 años, padecen un alto grado de sufrimiento debido a la incomprensión que en su entorno ocasiona su conducta, que socialmente se confunde erróneamente con un mal comportamiento, con todo lo que esto desencadena en todos los ámbitos de su vida.

Para analizar y debatir cómo abordar a estos alumnos en clase, el Centro de Recursos del Profesorado número 1 de Zaragoza ha organizado unas jornadas multidisciplinares sobre Tourette, en las que participan alrededor de 170 personas entre neurólogos, psicólogos, psiquiatras, pedagogos, psicopedagogos, profesorado en general y padres. El evento, que comenzó ayer con una jornada intensiva sobre esta patología, continúa durante todo el día de hoy sobre el Trastorno de Déficit de Atención con o sin hiperactividad, en el salón de actos del Instituto de Educación Secundaria Virgen del Pilar.

"El principal problemas de estos niños es que o no se diagnostican o cuando se hace han pasado demasiados años. Casi siempre se confunde con hiperactividad o simplemente se les tacha de maleducados", lamenta Laura Báguena, maestra psicopedagoga, que trabaja en la Asociación Aragonesa de Síndrome de Tourette, junto a una psicóloga, y que tiene su sede en el Centro Cívico de La Almozara y que ayer participó en este encuentro. "Yo he atendido a niños que han sido diagnosticados a los 18 y 15 años y eso provoca unas situaciones tan duras para el afectado, la familia y su entorno, cuando el síndrome se debe a un trastorno del sistema nervioso, ligado a problemas en ciertas áreas del cerebro y las sustancias químicas (dopamina, serotonina y norepinefrina) que ayudan a las neuronas a comunicarse.

Laura Báguena atiende en estos momentos a cinco niños entre 3 y 17 años, que acuden a la asociación, aunque asegura que cuentan con más de 25 pequeños afectados por todo Aragón.

SUAVIZAR SÍNTOMAS "Lo cierto es que con un tratamiento, aunque no se cura, los síntomas se pueden paliar y tenemos incluso a varios jóvenes que han acabado la carrera, pero lo cierto es que luego les resulta difícil incorporarse al mercado laboral, sobre todo, cuando se trata de estar de cara al público, por los tics que padecen", reconoció.

Aun así, esta experta reconoció la utilidad para el profesorado de este tipo de encuentros que ayudan a conocer mejor las patologías minoritarias que, en ocasiones, afectan a los niños e insistió en que sería preciso realizar alguna adaptación curricular, que ayudara a mejorar la atención y el aprendizaje de estos alumnos. "En situaciones de estrés, y a pesar del tratamiento crónico, los tics se disparan mucho más. De ahí que sería aconsejable que, por ejemplo, se les examinara en otras condiciones de mayor tranquilidad y sin límite de tiempo que es algo que les crea pánico", aseguró Báguena.

Por su parte, Jesús Gimeno, jefe de la Unidad de Atención a las Necesidades Especiales, de la Dirección General de Política Educativa, puso de manifiesto la trascendencia de estas jornadas. "Con este encuentro queremos profundizar de forma científica en estas patologías y crear un foro entre familiares y profesores porque estamos convencidos de que muchos de los problemas pueden resolverse con diálogo", dijo.

¿Donde acuden los españoles con síndrome de Tourette??

Existe una asociación asturiana llamada A.P.A.S.T.T.A. Asociación del Principado de Asturias de síndrome de Tourette y trastornos asociados.
A.P.A.S.T.T.A. fue fundada en noviembre de 2005. Es una asociación sin ánimo de lucro cuyos fines son los siguientes:

* Promocionar y fomentar el conocimiento de ST y TA y su desarrollo científico.
* Representar y defender a los pacientes de ST ante la Administración, Instituciones, Tribunales o entidades y particulares, en defensa de sus derechos, así como ejercitar el derecho de petición conforme a la Ley.
* Colaborar y participar con los poderes públicos en la consecución de los derechos individuales y colectivos reconocidos por la Constitución.

Para el cumplimiento de los fines establecidos la Asociación organizará las siguientes actividades:

* Información a profesionales, pacientes y público en general sobre el ST y TA con el fin de conseguir diagnósticos precisos y tratamientos adecuados.
* Formación de equipos multidisciplinares e interdisciplinares de profesionales que investiguen sobre el tema para ir avanzando en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
* Atención a los pacientes y sus familiares para lograr su integración total en la sociedad.

Te animamos a contactar con ellos vía correo electrónico o telefónicamente. Si lo prefieres haz una visita.

* Se reunen varias veces al año
* Siempre puedes contar lo que te ocurre.
* Tienen los mejores colaboradores en las diversas disciplinas que nos afectan.
* A todas las reuniones asisten los niños/niñas y adolescentes que lo deseen saliendo de ellas con un mejor conocimiento de la enfermedad que es la base principal para que cualquier terapia sea eficaz.

¿Dónde estan?

* C/ PALACIO VALDÉS, 2 BAJO
33401 AVILÉS - ASTURIAS (Ver plano)
* Teléfonos: 696021348 / 661067420
* Correo electrónico: touretteasturias@latinmail.com
* Grupo Hotmail: http://groups.msn.com/AsociacionTouretteAsturias

En su pagina web hemos encontrado algunas noticias de interes para este tipo de pacientes:

Electrodos para frenar los 'tics' de los pacientes de síndrome de Tourette

* La estimulación cerebral profunda mejora los síntomas de este trastorno neurológico

AMÉRICA VALENZUELA (elmundo.es)

MADRID.- Poco se sabe del síndrome de Tourette, una enfermedad del sistema nervioso que se caracteriza por fuertes 'tics' acompañados de trastorno obsesivo compulsivo. La mayoría de los pacientes mejora con fármacos, pero un pequeño porcentaje son tan graves que recurren a la estimulación cerebral profunda, una cirugía empleada en pacientes de Parkinson, pero que en esta patología aún se encuentra en pañales.

Un equipo del Baylor College of Medicine, en Houston (Texas, Estados Unidos) ha operado a un adolescente de 16 años con síndrome de Tourette muy grave. La revista 'Neurology' acaba de publicar los resultados del procedimiento, aún experimental. De hecho, se conocen 10 de estas intervenciones en todo el mundo.

En este caso, el paciente empezó a sufrir los 'tics' a los tres años de edad. Dos años después apareció el trastorno obsesivo compulsivo y el síndrome de hiperactividad y falta de atención. A los siete años, el niño sufría coprolalia (decir cosas desagradables, insultos), copropraxia (realizar gestos obscenos) y gritaba.
Dañado el sistema de inhibición de acciones

Desde que el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette le regaló su apellido a esta enfermedad en el siglo XIX, poco se ha descubierto sobre ella. Lo único que parece claro es que es de origen genético (no se saben aún qué alteraciones del ADN lo causan) y las últimas investigaciones sobre su mecanismo apuntan que el sistema cerebral para inhibir acciones no deseadas está deteriorado.

La estimulación cerebral profunda consiste en aplicar pequeñas descargas en la zona del cerebro que se cree que está sobreactivada hasta bloquear su actividad. De hecho, es experimental y no está clara la diana para la estimulación. Los científicos estadounidenses aplicaron la estimulación en el globo pálido del paciente, que es un ganglio basal.

"Los ganglios basales están relacionados con el control de lo que queremos decir o hacer", ha señalado a elmundo.es José A. Obeso, neurólogo de la Universidad de Navarra. Por eso es una buena diana. Este científico tiene experiencia con la estimulación cerebral profunda en pacientes con Parkinson y en un par de semanas realizará por primera vez en España la implantación de electrodos en un paciente de síndrome de Tourette.

Seis meses después de la operación, el paciente mejoró en muchos aspectos: razonamiento verbal, velocidad psicomotriz, flexibilidad mental y percepción visual. En un vídeo que acompaña al estudio la mejoría es evidente. En él se ve al paciente antes de la operación con 'tics' y haciendo gestos obscenos; tras la cirugía, el adolescente parece otra persona y él mismo explica que ha vuelto al colegio. Gracias al tratamiento, el paciente podrá intentar regenerar su vida social.
La cirugía queda reservada para casos muy graves

Son necesarias más intervenciones sobre otras partes del cerebro 'sospechosas' de ser las causantes de los síntomas del síndrome de Tourette. De hecho, con el propósito de definir la mejor diana para la estimulación, en Estados Unidos, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han financiado un estudio para operar a 10 pacientes.

La enfermedad es muy incapacitante. La inteligencia de los pacientes no se ve afectada por la patología, sin embargo, no están en absoluto integrados en la sociedad ya que sus acciones son incómodas para la gente que les rodea. Según explica Obeso, "la inmensa mayoría de los casos, más del 90%, son leves y con terapia farmacológica es suficiente".

La cirugía queda reservada a enfermos muy graves por los riesgos que conlleva. En el caso de este joven, ningún fármaco -entre los que están haloperidol, benzodiazepinas, antidepresivos del tipo ISRS e incluso toxina botulínica para 'dormir' las cuerdas vocales- evitaba que agarrara a los demás, se metiera los dedos en los ojos o se provocara el vómito. De este modo, este paciente resultó un candidato ideal para la estimulación cerebral profunda.

jueves, 20 de noviembre de 2008

El síndrome de tourette en la gran pantalla

No debemos pensar que el tener el síndrome de tourette implique tener coprolalia(expresión de lenguaje malsonante de forma repentina e involuntaria). Sin embargo,la expresión de blasfemias lo convierte en un recurso humorístico frecuente en películas o series de comedia.

Por ello, cada vez que vemos un personaje con este síndrome de tourette en la televisión padece cropolalia, es decir el 100% de ellos lo padecen, cosa que se aleja bastante de lo cierto.

Otra diferencia con la realidad de películas y series es alargar el tiempo del tic para aumentar más la carcajada. En la realidad, los Tourettes con coprolalia sólo pueden decir como máximo dos o tres tacos por tic.


A continuación os dejo los siguientes enlaces de las películas "No es otra estúpida película americana" y "gigolo" en las que aparecen escenas donde distintos personajes supuestamente padecen el síndrome de tourette.
pincha aquí para verlo:

La conocida serie South Park, en la que su protagonista, Cartman es un niño pequeño que no deja de decir groserías también se han apuntado a la lista de introducir el síndrome de tourette como recurso humorístico. En el octavo capítulo de la onceava temporada, Cartman descubre que tiene el síndrome de tourette con lo que ya le queda vía libre para utilizar todo el lenguaje malsonante que pueda.



jueves, 6 de noviembre de 2008

CURIOSIDADES

PERSONAJES CON SÍNDROME DE TOURETTE

Algunos personajes famosos con síndrome de Tourette fueron Mary Hall de Gadsden, el Príncipe Condé de la corte de Luis XIV, los literatos Samuel Johnson y Henry Miller y el músico Mozart.




EPIDEMOLOGÍA

  • ESTUDIOS CLÁSICOS: Frecuencia de 0.03-1.6%
  • FRECUENCIA: 8 veces mayor en sexo masculino.
GENÉTICA

En herencia por línea materna son mayores la complejidad de los tics y de los comportamientos rituales, en cambio, en herencia paterna son más frecuentes y precoces los tics vocales y la presencia de déficit de atención-hiperactividad.

Medicina Alternativa

Hay que tener en cuenta que, aproximadamente, hay una remisión espontánea de los síntomas en el 25% de las personas, por lo que a la hora de valorar la eficacia de un tratamiento, debemos de valorar esta circunstancia. Existen estudios científicos que demuestran un índice alto de mejoría con los medicamentos , como el haloperidol y la clonidina, pero en el caso de terapias alternativas, no hay estadísticas disponibles.

Dietas

Se ha relacionado cambios en la dieta con mejoría de los tics. La preocupación de la población en general, sobre la influencia de la dieta en el comportamiento, se ha trasladado a la comunidad científica.

No hay evidencia de un déficit de una vitamina específica en el Síndrome de Tourette. De todas maneras, puede sentirse ayudado con suplementos nutricionales de vitaminas, minerales y aminoácidos. Personas concretas con síntomas neurológicos pueden beneficiarse con suplementos de complejo B y suplementos minerales. También se recomiendan los antioxidantes como la vitamina A, C, E y el selenio.

Relajación

Los ejercicios de relajación se han utilizado en numerosos estudios como terapia de comportamiento para los afectados por el ST. En los diferentes estudios, el número de tics y la severidad de estos se redució considerablemente. En algún caso, el tic fue eliminado por completo en estado de relajación. Esta disminución de los síntomas era temporal, ya que los síntomas revertían después de algunas horas o días. De todas maneras, estos estudios se han realizado con muy pocos pacientes y durante poco tiempo

Técnicas de revocación

Consiste en la práctica de respuestas que contrarresten el tic y lo prevengan, con la realización de movimientos opuestos. Los resultados demostraron una disminución en los tics de un 64%, pero de nuevo los estudios son con pocos pacientes y durante poco tiempo.

Técnicas de hipnosis

Se han realizado estudios para demostrar la eficacia de la hipnoterapia en el ST. El primer estudio se realizó para discriminar el tic de otros comportamientos motores. Se determina el músculo competente y se practican técnicas de revocación del hábito. Hubo una disminución significativa del tic. Un segundo estudio incluyó cuatro casos que recibían medicación e hipnoterapia a la vez. Los resultados eran similares. La ventaja fundamental consistía en que se podía disminuir la dosis de medicación. De nuevo el número de pacientes es muy escaso y el tiempo muy corto.

Ejercicio

El participar en deportes puede ser difícil dependiendo de la naturaleza o de la severidad de un tic. Sin embargo, puesto que muchos niños con los TS también exhiben un comportamiento hiperactivo, la actividad física es una manera sana para que los niños descarguen energía y aumenten la comunicación con sus compañeros.

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TRATAMIENTO

El trastorno del tics y el Síndrome de Tourette tiene múltiples tratamientos, de distintos campos de ciencia que van desde la Medicina con tratamiento con psicofármacos, hasta la Psicología, dentro de la cual, el enfoque conductual ha desarrollado distintas intervenciones.

El tratamiento de este síndrome, se aborda de forma multidisciplinaria. Por ser un trastorno complejo, requiere de un enfoque integral, desde la medicina, la farmacología, y desde la información a la familia, a los maestros y a los compañeros del paciente, sobre su situación.
Aunque hoy existen medicamentos para combatir el problema, se ha visto que el alivio que producen es transitorio y que tienen efectos colaterales.

Por lo tanto, especialmente en el caso de los niños, puede ser necesaria una terapia conductual.
A veces basta sólo conque el neurólogo converse con los padres, explicándoles en qué consiste el trastorno, cuál es el pronóstico y cómo manejar el ambiente para que no deje secuelas psicológicas y conductuales.

Pero lo más importante, es descubrir tanto en adultos como en niños si están presentes otros trastornos, como el síndrome obsesivo compulsivo, que suelen acompañar el problema. El tratarlos en forma adecuada, aparte de mejorarles la vida a estos pacientes, generalmente disminuye el estrés y, por esa vía, la frecuencia con que se repiten los tics.

Por el hecho de que los síntomas no limitan a la mayoría de los pacientes y su desarrollo procede normalmente, la mayoría de las personas con ST no requieren medicamentos. No obstante, hay medicamentos disponibles para ayudar a los pacientes cuando los síntomas interfieren con las tareas cotidianas.

En otras palabras solo hay medicación disponible para ayudar a controlar los síntomas cuando estos interfieren en sus funciones.
Lamentablemente, no existe un sólo medicamento útil para toda persona con ST. Asimismo, no hay un medicamento que elimine todos los síntomas y todos los medicamento tienen efectos secundarios.

Además, los medicamentos disponibles para el ST solamente pueden reducir síntomas específicos.

Algunos pacientes que necesitan medicamentos para reducir la frecuencia e intensidad de los tics pueden ser tratados con fármacos neurolépticos como haloperidol (haldol o Halopidol), clonidina (capapres) y pimocida (primozide o orap).

Se administran estos fármacos usualmente en dósis muy pequeñas las cuales se aumentan lentamente hasta que se logra el mejor balance posible entre los síntomas y los efectos secundarios.

En el caso de las discinesia tardía. usualmente desaparece al descontinuar el medicamento.

Los efectos secundarios a corto plazo de haloperidol y pimocida incluyen rigidez muscular, babeo, temblores, falta de expresión facial, movimiento lento y desasosiego.

Estos efectos secundarios pueden reducirse mediante fármacos usados comúnmente para tratar la enfermedad de Parkinson.
La clonidina, un fármaco antihipertensivo, también se usa para tratar los tics. Las investigaciones muestran que este fármaco es más eficaz para reducir los tics motores que los tics fónicos.

Los efectos secundarios comunes asociados con el uso de clonidina son fatiga, resequedad bucal, irritabilidad, mareos, dolores de cabeza e insomnio.

La Flufenacina (Prolixin, Permitil) y el clonacepam (Klonopin) pueden recetarse para ayudar a controlar los síntomas de los tics, algunos neutralizan la actividad de la dopamina y pueden causar una marcada disminución de los tics, compulsiones y sus similares.
También hay medicamentos disponibles para tratar algunos de los trastornos de conducta asociados con el ST.
Los Estimulantes tales como metilfenilato, pemolina y dextroamfetamina, aunque su uso es controversial porque se ha reportado que éstos aumentan los tics.

Para las conductas obsesivo-compulsivas que significativamente interfieren con el funcionamiento cotidiano se puede recetar fluoxetina (Prozac), clomipramina (anafranil), sertralina y paroxetina

Algunos de los efectos secundarios, entre los que se incluyen la depresión y trastornos cognitivos, pueden aliviarse con la reducción de la dosis o con la sustitución del medicamento.

El niño puede ser amenazado, excluido de las actividades familiares, e impedirle el disfrute de una relación personal normal. Estas dificultades pueden llegar a ser más graves durante la adolescencia, una especial de prueba para las personas jóvenes y aún más para una persona que esté padeciendo un trastorno neurológico.

Para evitar daños psicológicos, el tratamiento y diagnóstico temprano son cruciales. Más aún, en casos graves es posible controlar los síntomas con medicación.

Se recomienda siempre la psicoterapia, ya que esta puede ayudar a la persona o a la familia a manejar no sólo el trastorno sino también los problemas sociales y emocionales que ocurren a veces. Algunas terapias de comportamiento pueden enseñar a sustituir un tic por otro que sea más aceptable.

Otras técnicas como la de relajamiento o relajación y la bioretroalimentación (biofeedback) pueden ser útiles para aliviar el estrés que puede provocar un aumento de los síntomas de los tics.

Con respecto a Los grupos de apoyo estos permiten que las familias intercambien sus ideas y sentimientos en relación a sus problemas comunes.

A menudo, la terapia en familia ayuda, los padres de niños con TS tienen que pensar y comprender la diferencia entre comprensión y sobreprotección.

Ellos están constantemente decidiendo si algunas conductas se deben a una manifestación del TS o simplemente una imitación.
Los padres entonces deben determinar cuál es la mejor respuesta.

A los niños se les debe motivar para que controlen en lo que puedan conductas socialmente inaceptables, e intentar sustituirlas por conductas o tics socialmente aceptables.

A los padres se les anima para que den a sus hijos con TS la oportunidad de conseguir tanta independencia como sea posible, y mientras tanto, suave pero firmemente, limitando los intentos de algunos niños de utilizar sus síntomas para controlar a aquellos que les rodean.

lunes, 3 de noviembre de 2008

Discapacidades vinculadas y programas de apoyo


3. Discapacidades vinculadas al ST


Según la OMS, se entiende por discapacidad la ausencia de la capacidad para realizar
una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal.
Estas alteraciones de la capacidad pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irrecuperables y surgen de la interacción entre una deficiencia orgánica y las exigencias o demandas externas de realización: la discapacidad marca la distancia que separa lo que el sujeto puede hacer de lo que necesita o desea hacer.
Los tics, que constituyen los signos objetivamente apreciables del ST, pueden implicar una disminución en las capacidades necesarias para el control voluntario de la emisión de ciertos movimientos corporales, voces o sonidos, por lo que el ST ha sido reconocido como un trastorno causante de discapacidad física por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el Real Patronato sobre Discapacidad de España.
Pero la gravedad que pueden asumir los síntomas de trastornos asociados al espectro del ST, añade el riesgo de manifestación de otras discapacidades que también pueden afectar o alterar:
- El funcionamiento cognitivo: a causa del déficit atencional y las obsesiones.
- Procesos emocionales y estados del ánimo: a través de trastornos como la depresión, la ansiedad o el trastorno bipolar.
-El control y desarrollo del comportamiento: a causa de la hiperactividad, las compulsiones, las autoagresiones o la impulsividad.

Estas discapacidades implican consecuencias, entre las que podemos destacar: la disminución de la autonomía personal, las dificultades para la integración social y, en algunos casos, la marginación o la privación de derechos.

3.1. Compensación de discapacidades en el ST


Sabemos que la compensación o adaptación de una discapacidad requiere a menudo la
utilización de ayudas técnicas como audífonos, lentes o prótesis; la eliminación de barreras arquitectónicas, y también la adaptación de planes de estudio o puestos de trabajo a las necesidades que cada discapacidad pudiera determinar.
Esto implica buscar y proporcionar los recursos humanos, materiales y sociales que faciliten el desarrollo y la integración en todas las áreas posibles.
Los criterios excluyentes de la sociedad respecto a las determinadas discapacidades, se han justificado y mantenido porque durante mucho tiempo se las ha considerado como problemas sin posibilidades de solución, ya sea por desconocimiento de su etiología o del tratamiento adecuado para su recuperación.
Pero hoy sabemos que muchas discapacidades pueden paliarse y en algunos casos hasta recuperarse si se reciben los tratamientos adecuados, y que en todos los casos la estimulación, sensorial, intelectual y motriz, así como la comunicación y el contacto afectivo con el medio social, contribuyen en gran manera no sólo a la integración sino también a la recuperación de las personas afectadas.
Esta visión activa de la discapacidad se basa en un enfoque integrador de todos lo factores que inciden en su etiología y mantenimiento y tiene en cuenta la participación de toda la sociedad para su recuperación, rechazando “etiquetas diagnosticas” que puedan generar discriminaciones, limitaciones o actitudes prejuiciosas.

4. Programas de Apoyo Psicosocial para afectados por el ST y sus familias


Actualmente, desde este enfoque activo e integrador de la discapacidad se están
implementando Programas de Apoyo e Intervención Psicosocial para personas afectadas por es ST y sus familias, como el Programa “Vivir y Convivir con al ST”.
Este Programa se basa en las Teorías Interactivas sobre el Estrés, que destacan el valor fundamental del apoyo social para el afrontamiento y superación del estrés, uno de los principales factores que activan y exacerban los síntomas del ST
También se fundamenta en el Replanteamiento de las Necesidades Educativas de ciertos sectores de la población, formulados entre otros por la Asociación Americana sobre el Retraso Mental y el Children’s Project, destinado a niños con dificultades de aprendizaje y problemas de salud en el Reino Unido, los cuales aportan nuevos criterios centrados en la persona y en los sistemas de apoyo que necesita para su funcionamiento e integración social.

El Programa “Vivir y Convivir con al ST”, así como la Investigación sobre trastornos de Ansiedad y Depresión en Niños y jóvenes afectados por el ST y en sus padres (Vasermanas y col.), se están desarrollando desde el año 2004 con la colaboración y participación de la Asociación Andaluza de pacientes con ST y trastornos asociados (ASTTA), y han sido presentados en el 1º Simposio sobre Aportaciones de la Psicología en la investigación y tratamiento del ST y trastornos asociados, realizado en el 9º Congreso Europeo de Psicología (2005), abriendo vías muy alentadoras para la consideración y abordaje de esta problemática en España