TRATAMIENTO

El trastorno del tics y el Síndrome de Tourette tiene múltiples tratamientos, de distintos campos de ciencia que van desde la Medicina con tratamiento con psicofármacos, hasta la Psicología, dentro de la cual, el enfoque conductual ha desarrollado distintas intervenciones.

El tratamiento de este síndrome, se aborda de forma multidisciplinaria. Por ser un trastorno complejo, requiere de un enfoque integral, desde la medicina, la farmacología, y desde la información a la familia, a los maestros y a los compañeros del paciente, sobre su situación.
Aunque hoy existen medicamentos para combatir el problema, se ha visto que el alivio que producen es transitorio y que tienen efectos colaterales.

Por lo tanto, especialmente en el caso de los niños, puede ser necesaria una terapia conductual.
A veces basta sólo conque el neurólogo converse con los padres, explicándoles en qué consiste el trastorno, cuál es el pronóstico y cómo manejar el ambiente para que no deje secuelas psicológicas y conductuales.

Pero lo más importante, es descubrir tanto en adultos como en niños si están presentes otros trastornos, como el síndrome obsesivo compulsivo, que suelen acompañar el problema. El tratarlos en forma adecuada, aparte de mejorarles la vida a estos pacientes, generalmente disminuye el estrés y, por esa vía, la frecuencia con que se repiten los tics.

Por el hecho de que los síntomas no limitan a la mayoría de los pacientes y su desarrollo procede normalmente, la mayoría de las personas con ST no requieren medicamentos. No obstante, hay medicamentos disponibles para ayudar a los pacientes cuando los síntomas interfieren con las tareas cotidianas.

En otras palabras solo hay medicación disponible para ayudar a controlar los síntomas cuando estos interfieren en sus funciones.
Lamentablemente, no existe un sólo medicamento útil para toda persona con ST. Asimismo, no hay un medicamento que elimine todos los síntomas y todos los medicamento tienen efectos secundarios.

Además, los medicamentos disponibles para el ST solamente pueden reducir síntomas específicos.

Algunos pacientes que necesitan medicamentos para reducir la frecuencia e intensidad de los tics pueden ser tratados con fármacos neurolépticos como haloperidol (haldol o Halopidol), clonidina (capapres) y pimocida (primozide o orap).

Se administran estos fármacos usualmente en dósis muy pequeñas las cuales se aumentan lentamente hasta que se logra el mejor balance posible entre los síntomas y los efectos secundarios.

En el caso de las discinesia tardía. usualmente desaparece al descontinuar el medicamento.

Los efectos secundarios a corto plazo de haloperidol y pimocida incluyen rigidez muscular, babeo, temblores, falta de expresión facial, movimiento lento y desasosiego.

Estos efectos secundarios pueden reducirse mediante fármacos usados comúnmente para tratar la enfermedad de Parkinson.
La clonidina, un fármaco antihipertensivo, también se usa para tratar los tics. Las investigaciones muestran que este fármaco es más eficaz para reducir los tics motores que los tics fónicos.

Los efectos secundarios comunes asociados con el uso de clonidina son fatiga, resequedad bucal, irritabilidad, mareos, dolores de cabeza e insomnio.

La Flufenacina (Prolixin, Permitil) y el clonacepam (Klonopin) pueden recetarse para ayudar a controlar los síntomas de los tics, algunos neutralizan la actividad de la dopamina y pueden causar una marcada disminución de los tics, compulsiones y sus similares.
También hay medicamentos disponibles para tratar algunos de los trastornos de conducta asociados con el ST.
Los Estimulantes tales como metilfenilato, pemolina y dextroamfetamina, aunque su uso es controversial porque se ha reportado que éstos aumentan los tics.

Para las conductas obsesivo-compulsivas que significativamente interfieren con el funcionamiento cotidiano se puede recetar fluoxetina (Prozac), clomipramina (anafranil), sertralina y paroxetina

Algunos de los efectos secundarios, entre los que se incluyen la depresión y trastornos cognitivos, pueden aliviarse con la reducción de la dosis o con la sustitución del medicamento.

El niño puede ser amenazado, excluido de las actividades familiares, e impedirle el disfrute de una relación personal normal. Estas dificultades pueden llegar a ser más graves durante la adolescencia, una especial de prueba para las personas jóvenes y aún más para una persona que esté padeciendo un trastorno neurológico.

Para evitar daños psicológicos, el tratamiento y diagnóstico temprano son cruciales. Más aún, en casos graves es posible controlar los síntomas con medicación.

Se recomienda siempre la psicoterapia, ya que esta puede ayudar a la persona o a la familia a manejar no sólo el trastorno sino también los problemas sociales y emocionales que ocurren a veces. Algunas terapias de comportamiento pueden enseñar a sustituir un tic por otro que sea más aceptable.

Otras técnicas como la de relajamiento o relajación y la bioretroalimentación (biofeedback) pueden ser útiles para aliviar el estrés que puede provocar un aumento de los síntomas de los tics.

Con respecto a Los grupos de apoyo estos permiten que las familias intercambien sus ideas y sentimientos en relación a sus problemas comunes.

A menudo, la terapia en familia ayuda, los padres de niños con TS tienen que pensar y comprender la diferencia entre comprensión y sobreprotección.

Ellos están constantemente decidiendo si algunas conductas se deben a una manifestación del TS o simplemente una imitación.
Los padres entonces deben determinar cuál es la mejor respuesta.

A los niños se les debe motivar para que controlen en lo que puedan conductas socialmente inaceptables, e intentar sustituirlas por conductas o tics socialmente aceptables.

A los padres se les anima para que den a sus hijos con TS la oportunidad de conseguir tanta independencia como sea posible, y mientras tanto, suave pero firmemente, limitando los intentos de algunos niños de utilizar sus síntomas para controlar a aquellos que les rodean.

Discapacidades vinculadas y programas de apoyo

3. Discapacidades vinculadas al ST


Según la OMS, se entiende por discapacidad la ausencia de la capacidad para realizar
una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal.
Estas alteraciones de la capacidad pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irrecuperables y surgen de la interacción entre una deficiencia orgánica y las exigencias o demandas externas de realización: la discapacidad marca la distancia que separa lo que el sujeto puede hacer de lo que necesita o desea hacer.
Los tics, que constituyen los signos objetivamente apreciables del ST, pueden implicar una disminución en las capacidades necesarias para el control voluntario de la emisión de ciertos movimientos corporales, voces o sonidos, por lo que el ST ha sido reconocido como un trastorno causante de discapacidad física por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el Real Patronato sobre Discapacidad de España.
Pero la gravedad que pueden asumir los síntomas de trastornos asociados al espectro del ST, añade el riesgo de manifestación de otras discapacidades que también pueden afectar o alterar:
- El funcionamiento cognitivo: a causa del déficit atencional y las obsesiones.
- Procesos emocionales y estados del ánimo: a través de trastornos como la depresión, la ansiedad o el trastorno bipolar.
-El control y desarrollo del comportamiento: a causa de la hiperactividad, las compulsiones, las autoagresiones o la impulsividad.

Estas discapacidades implican consecuencias, entre las que podemos destacar: la disminución de la autonomía personal, las dificultades para la integración social y, en algunos casos, la marginación o la privación de derechos.

3.1. Compensación de discapacidades en el ST


Sabemos que la compensación o adaptación de una discapacidad requiere a menudo la
utilización de ayudas técnicas como audífonos, lentes o prótesis; la eliminación de barreras arquitectónicas, y también la adaptación de planes de estudio o puestos de trabajo a las necesidades que cada discapacidad pudiera determinar.
Esto implica buscar y proporcionar los recursos humanos, materiales y sociales que faciliten el desarrollo y la integración en todas las áreas posibles.
Los criterios excluyentes de la sociedad respecto a las determinadas discapacidades, se han justificado y mantenido porque durante mucho tiempo se las ha considerado como problemas sin posibilidades de solución, ya sea por desconocimiento de su etiología o del tratamiento adecuado para su recuperación.
Pero hoy sabemos que muchas discapacidades pueden paliarse y en algunos casos hasta recuperarse si se reciben los tratamientos adecuados, y que en todos los casos la estimulación, sensorial, intelectual y motriz, así como la comunicación y el contacto afectivo con el medio social, contribuyen en gran manera no sólo a la integración sino también a la recuperación de las personas afectadas.
Esta visión activa de la discapacidad se basa en un enfoque integrador de todos lo factores que inciden en su etiología y mantenimiento y tiene en cuenta la participación de toda la sociedad para su recuperación, rechazando “etiquetas diagnosticas” que puedan generar discriminaciones, limitaciones o actitudes prejuiciosas.

4. Programas de Apoyo Psicosocial para afectados por el ST y sus familias


Actualmente, desde este enfoque activo e integrador de la discapacidad se están
implementando Programas de Apoyo e Intervención Psicosocial para personas afectadas por es ST y sus familias, como el Programa “Vivir y Convivir con al ST”.
Este Programa se basa en las Teorías Interactivas sobre el Estrés, que destacan el valor fundamental del apoyo social para el afrontamiento y superación del estrés, uno de los principales factores que activan y exacerban los síntomas del ST
También se fundamenta en el Replanteamiento de las Necesidades Educativas de ciertos sectores de la población, formulados entre otros por la Asociación Americana sobre el Retraso Mental y el Children’s Project, destinado a niños con dificultades de aprendizaje y problemas de salud en el Reino Unido, los cuales aportan nuevos criterios centrados en la persona y en los sistemas de apoyo que necesita para su funcionamiento e integración social.

El Programa “Vivir y Convivir con al ST”, así como la Investigación sobre trastornos de Ansiedad y Depresión en Niños y jóvenes afectados por el ST y en sus padres (Vasermanas y col.), se están desarrollando desde el año 2004 con la colaboración y participación de la Asociación Andaluza de pacientes con ST y trastornos asociados (ASTTA), y han sido presentados en el 1º Simposio sobre Aportaciones de la Psicología en la investigación y tratamiento del ST y trastornos asociados, realizado en el 9º Congreso Europeo de Psicología (2005), abriendo vías muy alentadoras para la consideración y abordaje de esta problemática en España

Los tics...

Como ya se ha explicado anteriormente, el síndrome de Tourette (TS) es un trastorno neurológico heredado que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales (fónicos) incontrolables e involuntarios que se llaman tics.
En algunos casos, tales tics incluyen palabras y frases inapropiadas.

¿Pero qué son los tics?

Los Tics. Definición.
Una temprana definición de tics fue dada por Meige y Feindel en 1907, quienes los definen de la siguiente forma:
" Un tic es un acto intencionado coordinado, provocado en primera instancia por alguna causa externa o por una idea; la repetición conduce a que se convierta en habitual y finalmente a su reproducción involuntaria sin causa y sin ningún propósito, al propio tiempo que resultan exageradas su forma, su intensidad y frecuencia; así asume el carácter de un movimiento convulsivo, inoportuno y excesivo; su ejecución suele ir precedida de un impulso irresistible, su supresión se asocia a malestar. El efecto de la distracción o de un esfuerzo volitivo consiste en disminuir su actividad; desaparece durante el sueño. Ocurre en individuos predispuestos, quienes usualmente cuentan con otras indicaciones de inestabilidad mental." (Ollendick, 1993, p. 322).

Un tic es un problema en donde una parte del cuerpo se mueve de forma repetida, rápida, de repente y sin control. Es decir son movimientos o vocalizaciones involuntarias, súbitas, rápidas, recurrentes, arrítmicas, y estereotipadas.

Este trastorno se da más en niños que en adultos y más en niños que en niñas, considerándose como criterio la aparición del tic antes de los 18 años (Ollendick, 1993; DSM-IV, 1995).

Etiología e los tics.

Para Azrin y Nunn (Bados, 1991, Ollendick, 1993), un tic comienza como una reacción normal ante un trauma psicológico o un daño físico, o como una conducta normal aunque infrecuente. El movimiento se integra con los movimientos y actividades normales de un modo tan gradual que escapa al conocimiento personal y social. Luego y por razones no especificadas, el movimiento aumenta especialmente en frecuencia y se convierte en un fuerte hábito que vuelve a escapar a la conciencia personal por su naturaleza automática.

En algunos casos especiales de tics, puede suceder que algunos músculos son más requeridos, mientras que sus músculos antagonistas quedan sin uso, con lo que, por lo tanto, se hace más difícil la inhibición del tics. La tolerancia de los tics por parte de otras personas, sobre todo familiares y personas cercanas, e incluso el reforzamiento social de los mismos en forma de atención o simpatía fortalece la ocurrencia de los tics.

Los Tics. Generalidades.

Los tics pueden ocurrir en cualquier parte del cuerpo, tales como la cara, las manos o las piernas. Se pueden parar voluntariamente por períodos breves. Los sonidos que se hacen involuntariamente se llaman tics vocales.

El tic más común que se ve en el niño, es el "desorden de tic transitorio", que puede afectar hasta un 10% (por ciento) de los niños en los primeros años de la escuela. Los maestros y otros le notan el tic y piensan que debe de sufrir de estrés o estar "nervioso." Estos tics transitorios se van con el tiempo por sí solos.

La mayor parte de los tics son leves y apenas se notan. Sin embargo, en algunos casos son muy frecuentes y severos y pueden afectar muchas áreas de la vida del niño.

Los niños que sufren de estos tics, el suprimirlos les causan un esfuerzo muy similar al de suprimir un estornudo. Eventualmente, la tensión al omitir un tics a corto plazo aumenta hasta que el tic escapa.

Es decir que estos Tics pueden ser suprimidos voluntariamente, durante minutos o horas, pero la mayoría los experimentan como irresistible
Los tics se empeoran bajo ciertas circunstancias como el estrés, las horas de tensión o presión ; y mejoran cuando la persona está relajada, concentrada o absorta sobre una actividad o trabajo absorbente. En la mayoría de los casos los tics disminuyen notablemente mientras el niño se duerme.

Es muy característico que las personas con el estos Tics a menudo buscan un lugar retirado donde dar rienda suelta a sus síntomas después de haberlos estado aguantando durante las horas escolares o de trabajo.

El tic puede aflorar en cualquier hora de día, aparentemente, sin relación a cualquier otra cosa que usted este haciendo en ese mismo período. También los tics inesperadamente después de meses o años de frustrado intento por "parar de hacerlos", sistemáticamente desaparecen y son reemplazados por otros tics.

Algunos tics no se van nunca, es decir que a los tics que duran por más de un año se les llama "tics crónicos". Estos tics crónicos afectan menos de 1% (un por ciento) de los niños y pueden estar relacionados con un tic especial y poco frecuente llamado el "desorden de Tourette."
Estos niños con el desorden de Tourette tienen tics corporales y vocales. Algunos suelen desaparecen después de la adolescencia y otros continúan. Los niños con este desorden de Tourette pueden tener problemas de concentración y con la atención, además pueden actuar con impulsividad, o desarrollar obsesiones y compulsiones.

Clasificación de los Tics.

Las dos categorías de tics del síndrome de Gilles de la Tourette y algunos ejemplos comunes son:

Simples:

Son breves movimientos repetitivos que involucran un numero limitado de grupos de músculos, estos ocurren de una manera singular o aislada y a menudo se repiten.

· Motores: Los tics motores simples son aquellos caracterizados por contracciones repetitivas y rápidas de grupos musculares funcionalmente similares, por ejemplo: parpadeo continuo de los ojos, sacudidas de la cabeza, encogimiento de hombros, y muecas o gestos faciales.

· Vocales: Los tics vocales simples incluyen toser, carraspear, gruñir, ruidos similares a ladridos, inspirar fuertemente aire por la nariz, soplar, olfatear, chasquear con la lengua, entre otras.

Complejos:

Son movimientos coordinados sucesivos involucrando varios grupos musculares.
· Motores; saltos, tocar a las demás personas o cosas, olfatear, dar giros, ecopraxia, coproparxia y rara vez actos de auto lastimarse, incluido el golpearse o morderse.

· Vocales; la expresión de vocabulario o frases fuera de contexto, coprolalia,(el empleo de palabras obscenas en público), palilalia y ecolalia.

Los tics simples son considerados menos severos que los complejos.

Algunos otros son:

Brincos en el ojo; comer uñas; toser; silbar; zumbar; tartamudear; súbitos cambio del tono de la voz, velocidad o volumen.

La variedad de tics o síntomas parecidos a los tics que se pueden encontrar en el Síndrome de Gilles de la Tourette es enorme. La complejidad de algunos síntomas a menudo confunden a los miembros de la familia, amigos, maestros, y empresarios, quienes pueden encontrar difícil de creer que las acciones o las palabras emitidas sean involuntarias.

Se percibe que el decir malas palabras, a menudo suele ser el aspecto más penoso y dramático del Síndrome de Gilles de la Tourette esto ha recibido el término médico de coprolalia.(latín: labios de heces).

Según la clasificación de los Tics que propone el DSM - IV :

Bados (1995), en su libro "Los tics y sus trastornos" presenta una tabla con ejemplos de distintas clases de tics y su porcentaje de frecuencia (ver tabla).

La clasificación realizada por Shapiro en su estudio contempla otros dos tipos de tics que Bados (1995) también hace mención. Los tics sensoriales que son sensaciones involuntarias recurrentes en las articulaciones, huesos, músculos u otras partes del cuerpo; entre estas sensaciones pueden citarse la pesantez, ligereza, vacío, cosquilleo, frío, calor y extrañeza. Se dan al menos en el 10% de los pacientes con ST. Por otra parte, también se señalan los tics cognitivos que son definidos como pensamientos repetitivos con contenido agresivo que no provocan miedo o acciones neutralizadoras. Según datos preliminares, pueden darse en el 66% de pacientes con ST.

Noticia de La Vanguardia sobre el Sindrome de Tourette

El periódico La Vanguardia escribe un artículo
sobre el Síndrome de Tourette

En el periódico La Vanguardia, editado en Barcelona, con fecha 10 de septiembre de 2006, aparece una nota sobre el Síndrome de Tourette titulada: "Cerebros Acelerados. Un 2.5% de niños y un 1% de adultos sufre el síndrome de Tourette".
Se comentan casos clínicos de pacientes y se incluyen comentarios del neuropediatra del Hospital Sant Joan de Deu, de Barcelona, Dr. E. Fernández-Álvarez. Le gerente de la Fundación Tourette, Elena de Santiago, expone la contribución de dicha fundación al tratamiento integral de esta enfermedad.




La noticia dice así:
Hola, soy Marta, tengo 12 años y síndrome de Tourette. Mi familia y yo

visitamos muchos médicos antes de que me lo diagnosticaran. Cuando me dijeron que era para toda la vida me impactó mucho, y me ha costado, pero lo he ido aceptando. Muchos compañeros de clase se burlaban de mí y me sentía indefensa. Este año las cosas han cambiado, ya que junto a mi profesora y mi familia lo he explicado, y ahora tratan el tema con más cuidado. De momento, todo va bien y estoy bastante fuerte para que no me influyan los comentarios y las miradas de la gente.

Además, según cuentan mis padres, dentro de todo soy afortunada, ya que sólo tengo tics motores”.

Marta

Marta tiene 12 años y sabe lo que le pasa, pero no quiere reconocer que retiene sus tics durante la entrevista. Cuando habla con su madre o su abuela libera la tensión y su cuerpo se empieza a contorsionar, la cara gira de derecha a izquierda y, a veces, los brazos tienen un extraño temblor, como una descarga eléctrica. Cuando a partir de los siete años empezó a visitar hospitales para que observaran los tics se los aguantaba, y más de una vez volvieron a casa habiendo escuchado:

“A esta niña no le pasa nada”.

“Me los puedo aguantar, pero cuanto más lo hago, después tengo más tensión, me cogen muchos calores, me pongo muy nerviosa y al final me tengo que desfogar de golpe”, cuenta.

El síndrome de Gilles de la Tourette está asociado a falta de atención, hiperactividad, obsesiones y adicciones.

Es la enfermedad más grave de las relacionadas con los tics. En los casos más extremos provoca una gran incapacidad y problemas en el entorno del paciente. Unos 72.000 niños tienen en España un síndrome menos raro de que lo parece y relacionado con el ingenio. Extravagancia creativa.

Marta no tiene ningún trastorno de conducta. “Creo que tengo mucha suerte. La mayoría, además de tics, tienen otros trastornos que no desaparecen.

En cambio, los tics sí pueden llegar a “irse”. El neuropediatra del

Hospital de Sant Joan de Déu Emilio, Fernández Álvarez señala que los tics desaparecen después de la adolescencia en un tercio de los afectados y se reducen en otro tercio.

Al principio de tener espasmos lo pasó muy mal. Estaba deprimida por las burlas en el colegio y alguna vez su acompañante en el autobús se había cambiado de asiento. Los tics van cambiando por rachas, y recuerda una buena colección. Empezó con aleteo de brazos, después haciendo muecas.

Durante una época se pintaba la cara sin parar, a veces se da golpes con la mano en la nariz. A los ocho años empezaron los tics vocales, los chillidos, las palabrotas involuntarias.

Un día empezó a saltar y a agacharse sin parar. “Cuando voy al teatro, me intento retener todo lo que puedo, ¡pero salgo con unos calores y una electricidad que no veas!”.

Le gusta escribir poesía, ir al teatro y sus notas son buenas. El problema del

Tourette está causado más por las miradas y el rechazo de los demás que por la propia enfermedad.

Jordi

Jordi, con nueve años, piensa que es hiperactivo y “casi Tourette”. Al ver a sus padres consultando libros y webs sobre el síndrome, intuye que lo tiene. También sufre un trastorno por déficit de atención por hiperactividad e impulsividad, que él llama “la furia”.

El psiquiatra del Hospital Universitario de la Vall d'Hebron Josep Antoni Ramos Quiroga sostiene: “cuanto más grave es el Tourette, más frecuentes son los problemas de atención e hiperactividad”.

Jordi sale del colegio con su balón en la mano. Besa a sus padres, saluda al periodista y corre hacia la pista de deporte. Sus ojos parpadean en exceso y, a menudo, su mente queda en blanco, ausente. A los dos años ya se movía demasiado y le costaba dormir.

En el parque, en vez de jugar en la tierra, daba vueltas corriendo a su alrededor. Luego empezaron los tics: parpadeo, tartamudeo, movimientos extraños en el cuello... “A veces, quiere escribir tan rápido que hace mala letra”, explica su madre, Nuria. Ella no había oído hablar antes del síndrome de Gilles de la Tourette. No sabían nada. El psiquiatra les recomendó acudir a la asociación de afectados.

Información, información e información.

Es la consigna que utiliza Elena de Santiago, gerente de la Fundación

Tourette. “Hemos comprobado que cuando se da a conocer, cuando el maestro habla al resto de la clase y el niño sabe lo que le pasa, todo funciona muy bien. La mayoría de nuestros niños son adultos muy normales, pero durante un tiempo necesitan un poco más de apoyo”, dice.

En la fundación complementan el diagnóstico. Les explican que el origen de tanto meneo no es psicológico, como se había creído durante decenios, sino una patología del cerebro basada en los tics, tanto vocales –carraspeo, gritos – como motores –giros del cuello, aleteo –, y que afecta más a los niños que a las niñas. Un 2,5% de niños y niñas de entre seis y 12 años tiene Tourette, según el neuropediatra

Emilio Fernández Álvarez. Es decir, unos 72.000 niños españoles. La neuropsicóloga Montserrat Pérez Pàmies fija en un 1% la población total que lo sufre en diversos grados.

La dopamina es la palabra clave.

Este transmisor del cerebro regula junto a otros el movimiento, las emociones, la sensación de placer o el aprendizaje. Su disfunción, por exceso, provoca conductas extremas: demasiada gestualidad, demasiada irritación, demasiadas obsesiones, demasiada necesidad de afecto o de revisar los propios actos.

Emilio

“El síndrome de Tourette te marca.

En los estudios, no me podía concentrar.

Después no me cogieron en una entidad bancaria por los tics. Las mujeres

No me hacen ni caso. Si no hubiese tenido el Tourette ahora estaría trabajando bien y casado, pero no odio la enfermedad. Es algo que está, me molesta, pero no es una cosa de pensar que es horrible”.

Emilio intenta disimular sus tics. A sus 48 años, se adapta a los cambios de tratamiento, acepta las temporadas más obsesivas y aprovecha las más relajadas. “Pasé momentos muy fastidiados. Chillaba, me pegaba unos golpes brutales, decía palabrotas...”.

Desde hace unos años se ha calmado, pero durante la entrevista da golpecitos a la mesa, roza la grabadora y el teléfono, gira la cabeza, estira la pierna, saca la lengua y hace algo entre un hipo y un chillido que encadena con otros movimientos. No trabaja de forma estable desde 1983, pero colabora con la asociación de pacientes y lo lleva bien. Otros, en cambio, “se comen mucho el coco”.

La fundación organiza terapias para afectados y padres. Algunos caen en la desesperanza tras años de problemas, debido en parte a diagnósticos tardíos. Una madre se queja de que un psiquiatra le dijo que su hijo necesitaba “dos tortas”. Las drogas, la ludopatía, la agresividad, el paro y la apatía son la consecuencia de su

Tourette. Los padres están desesperados. Los chicos no suelen salir de casa.

No hay un modelo que seguir. Cada familia, cada enfermo, busca su forma de canalizar los problemas de conducta.

Pero saben que las “dos tortas” aumentan el encierro de los chicos Optan por la negociación constante, por los límites.

Hay un aspecto en el que los enfermos de Tourette destacan generalmente: la creatividad.

Marta y Jordi tienen una inteligencia superior a la media, Emili se define como un “tío muy lúcido”. La neuropsicóloga Montserrat

Pérez habla de “pensamiento lateral”. Encuentran una solución innovadora a cuestiones por las que los demás van por el camino trillado. “Vale la pena que contemos con su pensamiento”, dice. Los tourettes juegan en campo contrario un partido contra diferentes equipos: contra ellos mismos, que se sorprenden al escucharse insultar o repetir palabras sin pretenderlo; contra su entorno más cercano, que los presiona, no los comprende o no soporta que el hijo o el nieto no sea perfecto; y contra la sociedad en general, que al verlos diferentes, raros, se aleja.

“Tenemos que respetar las diferencias, y más con estas personas, con una forma tan atípica de ver las cosas y que te pueden dar salidas muy válidas”, dice la neuropsicóloga. ¿Y ellos?

“Todo chico con una dificultad, o se queda en casa aislado, o debe tener más capacidades psicológicas que los demás. No es justo, pero es lo que hay.

ASPECTO PSICOLOGICO


Dentro de los aspectos psicológicos a tener en cuenta son:

La Angustia: Este es un Trastornos de la conducta, consecutivos a una situación existencial dramática. La angustia es producida por un suceso traumatizante que sumerge del individuo, el cual, incapaz de afrontarlo, reacciona, según su temperamento, con gritos o sollozos, con el desgaste o el suicidio.

Toda situación vital penosa puede ser sentida como particularmente frustrante ("tan frustrante como el intentar parar los Tics y el no poder hacerlo") y provocar anomalías del comportamiento, neurosis como la histeria o la fobia y también trastornos Psicosomáticos como asma, ulceras gástricas, etc.), si el acontecimiento traumático actual viene a realizar virtualidades psicológicas inscritas en la historia personal del individuo.Aunque el individuo trata de parar los Tics estos lo suprimir temporalmente, pero estos al estar fuera del control voluntario; El individuo experimenta un aumento de la tensión interna que sólo es aliviada cuando se ejecuta un nuevo tic.
Esta acción lleva al individuo a una clara frustración de intentar y no poder parar esos tics, llevándolo a la angustia y llevándolo con el tiempo a un claro trastorno de la conducta.
Como dato se han descrito síntomas prodrómicos comportamentales como: irritabilidad, dificultades en la atención y pobre tolerancia a la frustración, que aparecen antes o coinciden con la aparición de los tics.
Se han descrito también episodios de ira frecuentes, y los han denominado "ira episódica", que ocurren en el 30% de los pacientes. En el caso de los niños con el desorden de Tourette sueltan malas palabras, insultan a otros o hacen gestos y movimientos obscenos. A estos niños o adultos se les hace imposible controlar estos sonidos y movimientos, algunos se encuentran en ambiente donde estas conductas son malentendidas como en la escuela y en la casa, y son fuertemente reprimidas con castigos.
El castigo de los padres, las burlas de los amigos y los regaños de los maestros no ayudan al niño a controlar los tics, en algunos casos esos niños buscaran el aislamiento para poner riendas sueltas a su sintomatología, y acabar con la angustia que le ocasiona tratar de reprimir sus Tics, ya que en caso contrario esta facilidad de regañar a esos niños por su peculiar conducta implicaría herir su amor propio o su autoestima, en algunos casos es inevitable que ello suceda.
Por ello podríamos decir que una de las características o bien una de las consecuencias casi inevitable de este trastorno es el autoaislamiento del niño. Este aislamiento, ala larga, se traducirá en el futuro como un trastorno neuropsiquiátrico grave, como lo es: la depresión, el ataques de pánico, las alteraciones de ánimo, y las conductas antisociales .
Se han descrito casos de suicidios, ante la desesperación causada por el efecto destructor de la enfermedad en la vida social y laboral.
Además debido a su naturaleza neurológica, el Síndrome de Tourette probablemente tiene un gran y duradero impacto en su personalidad asimismo, un modo diferente de percibir el mundo, como el sufrir de albinismo o artritis.
También, si uno no entiende los aspectos touréticos de su personalidad, creo que uno puede ser más propenso a dilemas de naturaleza más "existenciales" que "médicos".

Documental

Aqui podemos ver un documental dividido en tres partes acerca de este síndrome. Porque aunque pongamos toda la teoría posible, una imagen vale más que mil palabras:

Primera parte:



Segunda parte:



Tercera parte:

Diagnostico

En cuanto al diagnostico podemos decir que se diagnostica observando los síntomas y evaluando el historial familiar. En la diagnosis del ST, los tics motores y fónicos deben estar presentes por lo menos un año. Se pueden usar estudios de neuroimágenes, como imágenes de resonancia magnética (IRM), tomografía computarizada (TC) y escáneres electroencefalográficos (EEG), o distintas pruebas de sangre para excluir otras condiciones que se puedan confundir con ST. Sin embargo, la diagnosis del ST es clínica. No hay pruebas de sangre u otras pruebas de laboratorio que puedan diagnosticar el trastorno.

Muchos estudios muestran que la diagnosis correcta del ST se demora con frecuencia aun después del comienzo de los síntomas porque muchos médicos no están familiarizados con el trastorno. Los síntomas de conducta y los tics se interpretan mal fácilmente causando que niños con ST sean malentendidos en la escuela, en casa y aun en la consulta con el médico. Los padres de familia, los parientes y las amistades no familiarizados con la enfermedad pueden atribuir los tics u otros síntomas a un problema psicológico, aumentando así el aislamiento de quienes tienen el trastorno. El hecho de que los tics pueden aumentar y disminuir en severidad y también se pueden suprimir, causa que a menudo éstos estén ausentes durante las visitas al médico lo cual complica el hacer la diagnosis.

En muchos casos los padres, los parientes, las amistades o los pacientes mismos conocen del trastorno a través de información que escucharon o leyeron en los medios de comunicación popular.